Οκτώβριος, 2020, Retina International
Ενημερωμένες λίστες αλληλογραφίας – Απαιτείται ενέργεια!
Βρισκόμαστε στη διαδικασία βελτιστοποίησης των επικοινωνιών μας! Θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι έχουμε τα ενημερωμένα στοιχεία σας και ότι επικοινωνούμε με τα κατάλληλα άτομα στον οργανισμό σας για τα κατάλληλα στοιχεία.
Όλοι όσοι συμπληρώνουν αυτήν την έρευνα θα προστεθούν στη νέα μας λίστα αλληλογραφίας και θα συνεχίσουν να λαμβάνουν ενημερωτικά δελτία και γενικές ενημερώσεις από εμάς μέσω του MailChimp.
Επιπλέον, θα έχετε την επιλογή να εγγραφείτε σε συγκεκριμένες λίστες αλληλογραφίας που μπορεί να σας ενδιαφέρουν ανάλογα με το ρόλο σας. Αυτά είναι: Επικοινωνία και προσέγγιση, επιστήμη και έρευνα, υπεράσπιση και πολιτική, και νεολαία.
Υπάρχει επίσης η ευκαιρία σε αυτήν την έρευνα να παρατίθενται οι επαγγελματικές σελίδες κοινωνικών μέσων στις οποίες μπορούμε να συνδεθούμε με εσάς ή τον οργανισμό σας. Ανυπομονούμε να σας συμπεριλάβουμε στο δίκτυο κοινωνικών μέσων μας!
Συμπληρώστε την έρευνα εδώ: https://www.surveymonkey.com/r/5WSLK6F
Είστε ευπρόσδεκτοι να μοιραστείτε αυτήν την έρευνα με συναδέλφους που ενδέχεται να μην βρίσκονται στη λίστα αλληλογραφίας μας.
Παγκόσμια Ημέρα αμφιβληστροειδούς: Γνωρίστε τον κώδικα σας
Στις 26 Σεπτεμβρίου, η κοινότητα της Retina γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα του αμφιβληστροειδους 2020. Η Retina International χαιρέτισε την κυκλοφορία της πύλης “Know Your Code”. Μάθετε ότι η πύλη «ο κώδικάς σας» είναι μια πρωτοβουλία γενετικής δοκιμής και αποτελεί μέρος μιας παρότρυνσης για δράση για την κοινότητα των ασθενών με κληρονομικές εκφύλισεις του αμφιβληστροειδούς (IRD) για την υποστήριξη διενέργειας προσιτών γενετικών δοκιμασιών για την ακριβή διάγνωση των IRD.
World Sight Day 2020: Έναρξη μελέτης Κόστους ασθένειας ΗΠΑ και Καναδά
Στις 8 Οκτωβρίου, η Retina International και οι συνεργάτες της ξεκίνησαν τις πολυαναμενόμενες μελέτες κόστους ασθενειών (Cost-of-Illness) για τις Ηνωμένες Πολιτείες και τον Καναδά ως μέρος της Παγκόσμιας Ημέρας Όρασης 2020.
Ορισμένα βασικά δεδομένα από αυτές τις μελέτες περιλαμβάνουν:
Οι IRD στις ΗΠΑ και τον Καναδά οδήγησαν σε κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση έως 31,7 δισεκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ και 1,6 δισεκατομμύρια δολάρια CAN αντίστοιχα το 2019.
Τα δύο τρίτα αυτών των δαπανών συνδέονταν με το κόστος ευημερίας. έως και 20 δισεκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ (63%) στις ΗΠΑ και CAN 1 δισεκατομμύριο δολάρια (66%) στον Καναδά.
Το κόστος παραγωγικότητας (κόστος που σχετίζεται με την απασχόληση) ήταν η δεύτερη υψηλότερη επιβάρυνση τόσο στις ΗΠΑ όσο και στον Καναδά, ύψους 4,056 δισεκατομμυρίων δολαρίων ΗΠΑ (14%) και 205,1 εκατομμυρίων δολαρίων (13%), αντίστοιχα.
Η κατανόηση του πραγματικού αντίκτυπου αυτών των συνθηκών επιτρέπει στην κοινότητά μας να υποστηρίζει όχι μόνο την αναγκαιότητα για καλύτερες υπηρεσίες αλλά και για αυξημένες επενδύσεις στην έρευνα και στη βελτιωμένη πρόσβαση σε πιθανές θεραπείες.
Αυτές οι μελέτες είναι προσβάσιμες στην πύλη “Γνωρίζετε τον κωδικό σας”, στον ακόλουθο σύνδεσμο: https://retina-kyc.org/research/cost-of-illness/cost-of-illness-uscan/
Προσεχείς διαδικτυακό σεμινάριο: Μελέτη κόστους-ασθένειας ΗΠΑ και Καναδά – Συζήτηση ομάδας
Ελάτε μαζί μας για ένα διαδικτυακό σεμινάριο για τη μελέτη κόστους της ασθένειας των ΗΠΑ και του Καναδά, το οποία θα πραγματοποιηθεί στις 22 Οκτωβρίου στις 12:00 EST, 18:00 CET. Κατά τη διάρκεια αυτού του διαδικτυακού σεμιναρίου, μια ομάδα εμπειρογνωμόνων από τις ΗΠΑ και τον Καναδά θα συζητήσουν τα βασικά ευρήματα και τις επιπτώσεις αυτής της πρωτοποριακής μελέτης. Η συνεδρία θα διαρκέσει περίπου 1,5 ώρα και θα αποτελείται από σύντομες παρουσιάσεις που θα ακολουθούνται από συζήτηση πάνελ και Q&A Session.
Η Retina International ανακοινώνει νέα ηγεσία και διοικητικό συμβούλιο
Η Retina International πραγματοποίησε την 22η Γενική Συνέλευση στις 5 και 6 Σεπτεμβρίου 2020. Λόγω των ταξιδιωτικών περιορισμών COVID-19, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά ως εικονική συνάντηση. Υπήρξαν πολλές σημαντικές εκροές από αυτό τη γενική συνέλευση, μεταξύ των οποίων ήταν η υποδοχή ενός νέου Διοικητικού Συμβουλίου. Είναι:
- D’Souza Jeremy (Retina Australia)
- Holahan Ronan (Foundation Fighting Blindness Ireland)
- Menzo Jason (Foundation Fighting Blindness USA)
- Medefindt Claudette (Retina South Africa)
- Morita Saburo (RP ιαπωνιας)
- Ramshage Caisa (Swenska RP-Föreningen)
- Sánchez González David (FARPE)
- Smedstad Martin (RP-νορβιγισς)
- Sutter Penz Marina (Retina New Zealand)
Για την Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών,
Απόδοση – Επιμέλεια κειμένου,
Στρατής Χατζηχαραλάμπους.