Δουβλίνο, 31 Οκτωβρίου 2024
Η οικονομική επιβάρυνση της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ-AMD) εκτιμάται σε κλίμακα έως και δισεκατομμυρίων στις ΗΠΑ, τη Γερμανία και τη Βουλγαρία.
Η Retina International που είναι μια παγκόσμια οργάνωση – «ομπρέλα» 43 φορέων και ιδρυμάτων φιλανθρωπικού και μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, που εκπροσωπούν πάσχοντες, είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη δημοσίευση της «Οικονομικής επιβάρυνσης της Ηλικιακής Εκφύλισης της Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ) τελευταίου σταδίου (νόσοι νεοαγγειακής ΗΕΩΚ και γεωγραφικής ατροφίας) στη Βουλγαρία, τη Γερμανία και τις ΗΠΑ» στο JAMA Ophthalmology, ένα επιστημονικό περιοδικό που εκδίδεται από την Αμερικανική Ιατρική Ένωση.
Η ΗΕΩΚ είναι μια εξαιρετικά διαδεδομένη και εξουθενωτική πάθηση του αμφιβληστροειδούς που επηρεάζει περισσότερους από 200 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Είναι μια προοδευτική νόσος του κεντρικού τμήματος τους αμφιβληστροειδούς που οδηγεί σε θόλωση, παραμόρφωση και απώλεια της κεντρικής όρασης. Η προχωρημένη ή όψιμου σταδίου ΗΕΩΚ είναι η κύρια αιτία μη αναστρέψιμης απώλειας όρασης – τυφλότητας στον κόσμο και μπορεί να ταξινομηθεί σε δύο κατηγορίες: α) την νεοαγγειακή/υγρού τύπου ΗΕΩΚ (nAMD), και β) την προχωρημένη ξηρού τύπου ΗΕΩΚ, που συχνά αναφέρεται ως νόσος της Γεωγραφικής Ατροφίας (GA). Επί του παρόντος, τα 12,4 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με τη νόσο του τελευταίου σταδίου, που αναμένεται να αυξηθεί σε 18 εκατομμύρια μέχρι το έτος 2040.
Στη μελέτη που δημοσιεύτηκε υπολογίζεται η συνολική οικονομική επιβάρυνση του τελευταίου σταδίου ΗΕΩΚ στη Βουλγαρία, τη Γερμανία και τις ΗΠΑ, ενσωματώνοντας σε αυτήν το άμεσο ιατρικό κόστος, το έμμεσο ιατρικό κόστος, και τα κόστη που σχετίζονται με την απώλεια παραγωγικότητας και την μειωμένη ευημερία.
Η ετήσια οικονομική επιβάρυνση ήταν σημαντική (449,5 εκατ. ευρώ / 512,5 εκατ. δολάρια στη Βουλγαρία, 7,6 δισ. ευρώ / 8,6 δισ. στη Γερμανία και 43,2 δισ. ευρώ / 49,4 δισ. δολάρια στις ΗΠΑ). Η μειωμένη ευημερία και η απώλεια παραγωγικότητας αντιπροσώπευαν το μεγαλύτερο μέρος της επιβάρυνσης του κόστους σε όλες τις χώρες.
Στη Γερμανία και τη Βουλγαρία, ο μεγαλύτερος συντελεστής στη συνολική οικονομική επιβάρυνση ήταν η μειωμένη ευημερία (67% και 76% αντίστοιχα), ενώ στις ΗΠΑ, ο μεγαλύτερος συντελεστής (42%) ήταν η απώλεια παραγωγικότητας. Το άμεσο ιατρικό κόστος συνέβαλε σε ένα σχετικά μικρό μέρος του συνολικού κόστους σε όλες τις χώρες (10%-13%).
Τα ευρήματα αυτής της μελέτης κατέδειξαν σημαντικό οικονομικό κόστος που σχετίζεται με το τελευταίο στάδιο της ΗΕΩΚ, τόσο του υγρού τύπου (nAMD) όσο και του ξηρού τύπου (GA), με την μειωμένη ευημερία και την απώλεια παραγωγικότητας να ευθύνονται για το μεγαλύτερο μέρος της επιβάρυνσης κόστους στις τρεις χώρες. Η κατανόηση του αντίκτυπου της νόσου και η εφαρμογή μέτρων για τη μείωση της επίπτωσης, την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και την ανακούφιση του ανθρωπιστικού φόρτου μπορεί να συμβάλει στη μείωση της οικονομικής επιβάρυνσης του τελευταίου σταδίου ΗΕΩΚ στο μέλλον.
«Αυτή η μελέτη ακολούθησε μια ολοκληρωμένη προσέγγιση για να αξιολογήσει τον πραγματικό αντίκτυπο των νόσων της Γεωγραφικής Ατροφίας και της υγρού τύπου νεοαγγειακής ΗΕΩΚ. Εξετάστηκε όχι μόνο το ιατρικό κόστος, αλλά και το κόστος που σχετίζεται με τον αντίκτυπο της νόσου στην ευημερία των ασθενών και στην παραγωγικότητα των ασθενών και των φροντιστών τους. Είναι σημαντικό ότι διαπιστώθηκε πως το κόστος που σχετίζεται με την ευημερία και την παραγωγικότητα αντιπροσώπευε το μεγαλύτερο μέρος της οικονομικής επιβάρυνσης σε όλες τις χώρες που μελετήθηκαν. Αυτό υπογραμμίζει μια κρίσιμη ανάγκη να δοθεί προτεραιότητα στην ψυχική υγεία και την κοινωνική υποστήριξη καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού φροντίδας της όρασης για άτομα και οικογένειες που διαβιούν με ΗΕΩΚ», είπε ο Dr. Nabin Paudel, επικεφαλής της μελέτης και συντονιστής του τομέα της έρευνας και των προγραμμάτων στη Retina International.
Η Avril Daly, Διευθύνων Σύμβουλος της Retina International προσθέτει: «Η ΗΕΩΚ είναι μια εξαιρετικά διαδεδομένη πάθηση που οδηγεί σε καταστάσεις αναπηρίας και επηρεάζει περισσότερους από 200 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.
Με την αύξηση της γήρανσης του πληθυσμού, ο παγκόσμιος αριθμός αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά (288 εκατομμύρια έως το 2040). Παρά το γεγονός ότι η ΗΕΩΚ είναι η κύρια αιτία μη αναστρέψιμης τύφλωσης και επιβάρυνσης της όρασης παγκοσμίως, η Retina International, οι Σύλλογοι – μέλη της σε διεθνές επίπεδο και οι συνεργάτες της, εξακολουθούν να ανησυχούν για ότι η κατανόηση των διαφορετικών σταδίων της νόσου και ο αντίκτυπός της στην ευημερία, την παραγωγικότητα και το κοινωνικό καθώς και το προσωπικό επίπεδο υποτιμάται από φορείς διαμόρφωσης πολιτικών και λήψης αποφάσεων στους τομείς της υγείας και της κοινωνικής φροντίδας. Ο στόχος αυτής της μελέτης είναι να καταδείξει την αξία της προτεραιότητας στην πρόληψη της νόσου και τη διατήρηση της όρασης μέσω επείγουσας δράσης για την έγκαιρη ανίχνευση, διάγνωση, φροντίδα και θεραπεία της ΗΕΩΚ».
Ο Franz Badura, Πρόεδρος της Retina International, κατέληξε στο συμπέρασμα: «Η Retina International και οι Σύλλογοι – μέλη της έχουν επίγνωση του τεράστιου αντίκτυπου της πάθησης στους πάσχοντες, στους φροντιστές τους και στην κοινωνία γενικότερα. Είμαστε ευγνώμονες στα μέλη μας, Foundation Fighting Blindness USA, PRO RETINA Deutschland e.V., και Retina Bulgaria και στους επιστημονικούς συμβούλους τους για την υποστήριξη αυτής της μοναδικής μελέτης καθώς και στην κοινοπραξία των εταίρων μας, Apellis International, F. Hoffmann-La Roche, Novartis Pharma, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson και Alexion Pharmaceuticals που κατέστησαν δυνατή αυτή τη μελέτη. Ευχαριστούμε επίσης τους Ernst και Young Ireland για τη συμβολή τους στο στοιχείο οικονομικής μοντελοποίησης της μελέτης. Ελπίζουμε ότι αυτή η μελέτη παρέχει μια λεπτομερή κατανόηση του πραγματικού αντίκτυπου της ΗΕΩΚ στο τελευταίο στάδιο και βοηθά τους ενδιαφερόμενους φορείς και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να δώσουν προτεραιότητα σε τομείς υποστήριξης για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, ενώ υπογραμμίζει την επείγουσα ανάγκη να ανακαλυφθούν θεραπείες που εμποδίζουν την εξέλιξη της ΗΕΩΚ στα τελευταία στάδια».
Μπορείτε να αναζητήσετε την δημοσίευση στον ιστότοπο της Retina International:
αθώς και την πλήρη δημοσίευση της εν λόγω έρευνας «Economic Burden of Late-Stage Age-Related Macular Degeneration in Bulgaria, Germany, and the US» στον ακόλουθο σύνδεσμο:
https://jamanetwork.com/journals/jamaophthalmology/fullarticle/2825172
Το Διοικητικό Συμβούλιο
της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)