Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.), χαιρετίζει με ιδιαίτερο ενθουσιασμό και αισιοδοξία την θεσμοθέτηση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις του Οφθαλμού και της Όρασης από το Υπουργείο Υγείας.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με τη συνεργασία της Π.Ε.Α., ως ιδρυτικό μέλος αυτής, από τα τέλη του 2020 έως τις αρχές του 2021, σε συνέχεια σχετικής αλληλογραφίας και επαφών με αρμόδιους φορείς σε θέματα σπανίων παθήσεων, είχε αναπτύξει μία «Συμμαχία», προκειμένου να διαμορφωθούν οι προϋποθέσεις στο Υπουργείο Υγείας για την προώθηση των Εθνικών Μητρώων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις. Την προσπάθεια αυτή έσπευσαν να συνδράμουν περίπου 20 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων, 18 Επιστημονικές Ιατρικές Εταιρείες, 12 Σύλλογοι Πασχόντων από Σπάνια Νοσήματα, καθώς και η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.).
Στο πλαίσιο αυτό η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. τον Μάρτιο του 2021 κατέθεσε σχετικό έγγραφο προς το Υπουργείο Υγείας, εκφράζοντας το αίτημα συγκρότησης Ομάδας Εργασίας που θα ξεκινήσει τον επιστημονικό διάλογο για το καθορισμό των όρων και προϋποθέσεων συγκρότησης και ανάπτυξης των εν λόγω Εθνικών Μητρώων. Το 2022 συγκροτήθηκε η σχετική Ομάδα Εργασίας στο Υπουργείο Υγείας, στην οποία συμμετείχαν εκπρόσωποι της Ιατρικής Ακαδημαϊκής Κοινότητας, διαφόρων εποπτευόμενων και συνεργαζόμενων Φορέων με το Υπ. Υγείας, καθώς και Συλλογικών Οργανώσεων των πασχόντων από σπάνια νοσήματα – παθήσεις (εκ των οποίων και η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).
Στο πλαίσιο αυτό η Π.Ε.Α. με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Υαλοειδούς – Αμφιβληστροειδούς (Ε.Ε.Υ.-Α.), οργάνωσε ομάδα με συμμετοχή Οφθαλμιάτρων και πασχόντων προκειμένου να επεξεργαστεί, σύμφωνα με τις υποδείξεις του Υπουργείου Υγείας, το περιεχόμενο του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις του Οφθαλμού και της Όρασης.
Στην ομάδα αυτή συμμετείχαν ο Καθηγητής κ. Τσιλιμπάρης Μιλτιάδης (Ιατρική Σχολή Κρήτης – ΠΑΓΝΗ και μέλος της Ομάδας Εργασίας του Υ.Υ.), η Καθηγήτρια κα. Χατζηράλλη Ειρήνη (Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ – Αττικόν), η κα. Καμπανάρου Σταματίνα (Επιμελήτρια Α’ Ε.Ε.Σ.), η Καθηγήτρια κα. Ματαφτσή Ασημίνα (Ιατρική Σχολή Αριστοτέλειο Παν. – Παπαγεωργίου) με τον συντονισμό της κα. Νισκοπούλου Μάνιας, της τότε Προέδρου της Ε.Ε.Υ.-Α., ενώ συμμετείχαν από την Π.Ε.Α. ο Πρόεδρος κ. Χατζηχαραλάμπους Σ. και το μέλος του Δ.Σ. κα. Βλάχου Ελένη.
Μετά από διάλογο, συγκέντρωση στοιχείων, κατάθεση προτάσεων και αντιμετώπιση επιμέρους δυσκολιών, επιτεύχθηκε η θεσμοθέτηση των δύο πρώτων Εθνικών Μητρώων Ασθενών για Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις από την Ομάδα Εργασίας του Υπουργείου Υγείας, εκ των οποίων ένα από αυτά είναι: «Σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις του Οφθαλμού και της Όρασης σύμφωνα με τα οριζόμενα στο άρθρο 83 του ν. 4600/2019 (Α’ 43)», Αριθμ. 11502, ΦΕΚ (1418, τ. Β’, 27-03-2025) Απόφαση του Υπουργού Υγείας. (Επισυνάπτεται)
Στις εν λόγω αποφάσεις ρυθμίζονται κατά ενιαίο τρόπο ειδικότερα θέματα που αφορούν στη διαδικασία καταγραφής των πασχόντων από σπάνια νοσήματα στα Εθνικά Μητρώα. Προσδιορίζονται οι ειδικότητες των ιατρών που διενεργούν την αρχική καταχώρηση αλλά και που τροποποιούν τα δεδομένα, ενώ παρατίθενται τα επιμέρους πεδία των Εθνικών Μητρώων, τα οποία είναι κοινά στο μεγαλύτερο μέρος τους, ενώ διαφοροποίηση υπάρχει σε κάποια πεδία αναφορικά με την κατάσταση και την αξιολόγηση της όρασης.
Έως τέλος του έτους η ΗΔΙΚΑ θα ψηφιοποιήσει τα σχετικά Μητρώα, ώστε να ξεκινήσει η καταγραφή των πασχόντων σε αυτά σε εθνικό επίπεδο. Ήδη προωθείται αντίστοιχο Μητρώο πασχόντων για σπάνια νοσήματα – παθήσεις του ήπατος, ενώ σχεδιάζεται η διαμόρφωση άλλων περίπου 21 Εθνικών Μητρώων για τα επόμενα 2-3 έτη, ακολουθώντας την κατηγοριοποίηση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Σπανίων Παθήσεων (ERN).
Η Π.Ε.Α. εκφράζει τα συγχαρητήριά της στη Γενική Γραμματεία Υπηρεσιών Υγείας και στο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών του Υπουργείου Υγείας, καθώς και στην αρμόδια Ομάδα Εργασίας για τη διαρκή και άοκνη προσπάθεια σύζευξης απόψεων των σύγχρονων αναγκών και εξελίξεων του χώρου των Σπανίων Παθήσεων και για τη διαμόρφωση των πρώτων Εθνικών Μητρώων που θα αναπτυχθούν και θα λειτουργήσουν κατά ενιαίο τρόπο στην Ελλάδα.
Αναμένοντας με ιδιαίτερο ενδιαφέρον τα επόμενα βήματα και αναγνωρίζοντας την ουσιαστική συνεργασία και την ισότιμη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων στην προσπάθεια αυτή, προσβλέπουμε στην βέλτιστη αξιοποίηση των Μητρώων αυτών, τόσο από την επιστημονική κοινότητα, όσο και από τον χώρο των πασχόντων από τις Σπάνιες Παθήσεις.