Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου 2026, διανύοντας μία μετα-covid-19 περίοδο, που έχει αλλάξει τις συνθήκες στο πεδίο της κλινική έρευνας, της περίθαλψης και της φροντίδας υγείας για τους πάσχοντες με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Την ημέρα αυτή είναι σε συντονισμό το παγκόσμιο κίνημα για τις σπάνιες παθήσεις, που εργάζεται για την ισότητα στις κοινωνικές ευκαιρίες, στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και  στην πρόσβαση για τη  διάγνωση και τις θεραπείες για άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Από τη δημιουργία της, το 2008, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει διαδραματίσει κρίσιμο ρόλο στην οικοδόμηση μιας διεθνούς κοινότητας φορέων και ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις που είναι πολύπλοκες, έχουν παγκόσμια ποικιλομορφία, αλλά που όλοι είναι ενωμένοι σε ένα κοινό σκοπό. Καθιερώθηκε και συντονίζεται από τη EURORDIS (Ευρωπαϊκή Ένωση Φορέων Σπανίων Παθήσεων) και από 65 και πλέον εταίρους της σε διάφορες χώρες της Ευρώπης. Αποτελεί ένα εστιακό σημείο ανάπτυξης ενεργειών που συμβάλλουν στο έργο της υπεράσπισης των ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, προωθώντας σχετικά θέματα σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο. Στις 28 Φεβρουαρίου 2026 η EURORDIS οργανώνει Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, προγράμματα επιμόρφωσης στελεχών διαφόρων φορέων και οργανισμών σε ευρωπαϊκό επίπεδο, επαφές με αρμόδιες επιτροπές και όργανα στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, καθώς και δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού όπως ο φωτισμός διαφόρων κτηρίων. 

Χαρακτηριστικά των Σπανίων Παθήσεων είναι: 

• Σπάνιο Νόσημα είναι αυτό που η συχνότητα του είναι ένα πάσχον άτομο στα έως 2.000 άτομα (5/10.000)
• Υπάρχουν πάνω από 7.000 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα Διεθνώς (ευρωπαϊκή πύλη Orphanet)
• Εξαιτίας των γενετικών μεταλλάξεων των γονιδίων εμφανίζονται κατ’ έτος περίπου 20 – 40 νέα Σπάνια Νοσήματα
• Περίπου 700 Σπάνια Νοσήματα εμφανίζονται στην παιδική ηλικία
• 1 στους 5 Καρκίνους είναι Σπάνιος
• Το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού έχει κάποιο Σπάνιο Νόσημα (300.000.000 άτομα)
• Το 75% των Σπανίων Νοσημάτων έχουν γενετική αιτιολογία
• Η περιπέτεια διάγνωσης ενός Σπάνιου Νοσήματος μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 15 και πλέον έτη (πολλά μένουν αδιάγνωστα)
• Η συντριπτική πλειοψηφία των Σπανίων Παθήσεων δεν έχουν θεραπεία
• Οι σύγχρονες θεραπείες με ορφανά φάρμακα που εξειδικεύονται για κάθε Σπάνια Πάθηση, έχουν υψηλό κόστος, επιβαρύνοντας σημαντικά την ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες παθήσεις και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, εκδηλώσεις μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων νόσων εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση (πηγή Orphanet). Ενώ η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εμπνέεται και προωθείται από φορείς ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, όλοι συμπεριλαμβανομένων ατόμων, οικογενειών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών, κλινικών ιατρών, υπευθύνων χάραξης πολιτικής, εκπροσώπων παρόχων υπηρεσιών και φαρμακευτικών εταιριών, καθώς και το ευρύ κοινό, έχουν τη δυνατότητα να συμμετάσχουν στην ευαισθητοποίηση και τη λήψη μέτρων την ημέρα αυτή για αυτόν τον ευάλωτο πληθυσμό, που χρειάζεται άμεση και επείγουσα προσέλκυση ενδιαφέροντος. Μοιράζοντας τα χρώματά των Σπανίων Παθήσεων (ροζ, γαλάζιο, πράσινο, μωβ) και τα μηνύματα της ημέρας: 

• Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε» («Impact of Rare Diseases: More than you can imagine») (EURORDIS)
• Οι σπάνιες παθήσεις είναι σπάνιες, αλλά οι πάσχοντες από αυτές είναι πολυάριθμοι («Rare diseases are rare, but rare disease patients are numerous») (Ευρωπαϊκή Πύλη ORPHANET)
• Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας (μήνυμα της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

 με την αξιοποίηση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, της οργάνωσης εκδηλώσεων, φωτίζοντας χώρους, μοιράζοντας εμπειρίες στο διαδίκτυο και με φίλους, καλώντας τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών, προβάλλοντας  ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια πάθηση, συλλογικά επιδιώκεται η αλλαγή και η βελτίωση της ποιότητας ζωής σε 300 εκατομμύρια πάσχοντες  διεθνώς. Στον ιστότοπο της Eurordis για την Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων, βρίσκονται σχετικές πληροφορίες και υλικό, που είναι δυνατόν να αξιοποιηθούν από κάθε ενδιαφερόμενο (https://www.rarediseaseday.org/). Στην Ελλάδα σήμερα προωθούνται, με τη συνεργασία της επιστημονικής κοινότητας, των φορέων-οργανώσεων των πασχόντων από σπάνια νοσήματα – και ιδιαίτερα με τη συμβολή της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. – καθώς και με το Υπουργείο Υγείας, σημαντικές ρυθμίσεις που εγκαθιδρύουν μία νέα πραγματικότητα, δίνοντας προοπτική στην ανάπτυξη νέων πολιτικών και παρεμβάσεων στο πεδίο των σπανίων νοσημάτων-παθήσεων. Συγκεκριμένα: 

• Έχει εκδοθεί στα Ελληνικά με σχετική Υπουργική Απόφαση ο κατάλογος των Σπανίων Παθήσεων της Ευρωπαϊκής Πύλης ORPHANET με τους αντίστοιχους κωδικούς ORPHACODE και ICD-10 (2023), ο οποίος είναι σε διαδικασία αναθεώρησης κι επικαιροποίησης το 2026. Επίσης, ολοκληρώθηκε η ψηφιοποίησή του μέσω της ΗΔΥΚΑ για να αξιοποιηθεί στην άυλη συνταγογράφηση και στο σύντομο ιστορικό του πάσχοντος μέσω του ΕΟΠΥΥ, προκειμένου να αρχίσει μια πρώτη καταγραφή των πασχόντων/ουσών στην Ελλάδα.
• Έχουν εκδοθεί οι τρεις πρώτες Υπουργικές Αποφάσεις για τη διαμόρφωση των Εθνικών Μητρώων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Μ.Α. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), που αφορούν σπάνια αιματολογικά νεοπλάσματα, παθήσεις του οφθαλμού και της όρασης, καθώς και σπάνιων νοσημάτων του ήπατος, και ακολουθούν την κατηγοριοποίηση των παθήσεων όπως γίνεται στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN), ενώ έχει ενεργοποιηθεί μέσω της ΗΔΙΚΑ η καταγραφή σχετικών περιστατικών από τους αρμόδιους Ιατρούς στα εν λόγω μητρώα.
• Έχει απλουστευθεί το θεσμικό πλαίσιο για την επαναξιολόγηση των ήδη αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Παθήσεων που έχουν αναπτυχθεί στην Ελλάδα (43 Κ.Ε.) και έχει ξεκινήσει η διαδικασία ανανέωσης των πράξεων αναγνώρισης αυτών.
• Έχει ανατεθεί στον Οργανισμό Διασφάλισης για την Ποιότητα στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ) η ανάπτυξη του ORPHANET στην Ελληνική γλώσσα, και προωθούνται ενέργειες για την καταγραφή όλων των απαιτούμενων πληροφοριών που θα ενσωματωθούν σε αυτό, όπως τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, θεραπευτικά πρωτόκολλα και νέες θεραπείες, κλινικές μελέτες και έρευνες, επιδημιολογικά δεδομένα, οι σύλλογοι πασχόντων, καταγραφή ειδικών επιστημόνων κλπ.
• Έχει προχωρήσει η διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σ.Ν.-Π., το οποίο θα συμβάλει στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου και στην ανάπτυξη και βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών στους πάσχοντες.

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροιεδοπαθών (Π.Ε.Α.) ως ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων με την οργάνωση της δράσης «ΩΡΙΩΝ», που για το 2026 έχει ως θέμα «Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικά ιστορικά αρχιτεκτονικά και φυσικά μνημεία της Ελλάδας σε μικρογραφία». Στο πλαίσιο αυτής της δράσης συνάπτεται συνεργασία του Μουσείου «Η Ελλάδα σε Μικρογραφία» με την Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  

Δράση ΩΡΙΩΝ 2026: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου 2026

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (28-2-2026), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά Συλλόγους μέλη της καθώς και με Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ», προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

• Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)

• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) – Μέλος

• Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας) – Μέλος

• Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) – Μέλος

• Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων αυτών «ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ» – Μέλος

• Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες – Μέλος

• Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το μέλλον» – Μέλος

• Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid – Μέλος

• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ» – Μέλος 

Η δράση «ΩΡΙΩΝ» για το 2026 έχει ως κεντρικό μήνυμα «Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικά ιστορικά αρχιτεκτονικά και φυσικά μνημεία της Ελλάδας σε μικρογραφία». Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2026, επιλέχθηκε η συνεργασία με Μουσείο «Η Ελλάδα σε Μικρογραφία», που θα συνδέει κάποιο σπάνιο νόσημα – πάθηση με ένα μοναδικό ιστορικό,  αρχιτεκτονικό/φυσικό μνημείο της Ελλάδος, τονίζοντας το μεγαλείο της ελληνικής φύσης, της ιστορίας, της αρχιτεκτονικής και της τέχνης που διαμόρφωσε το ελληνικό πνεύμα στην πορεία των αιώνων.

Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών, ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυσή τους.

Για να δείτε όλο το υλικό της δράσης ΩΡΙΩΝ 2026 μπορείτε να ανατρέξετε στο συνημμένο αρχείο.