Η Διοίκηση της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) μέσα από την σταθερή συνεργασία της με την Retina International συμμετέχει ενεργά στην υποστήριξη των πασχόντων μέσα από την έγκυρη επιστημονική ενημέρωση και τεκμηρίωση. Για τον λόγο αυτό και μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου συμμετείχαν στη διαμόρφωση και μετάφραση του επιστημονικού κειμένου της Λευκής Βίβλου για το 2025.
Η εν λόγω Λευκή Βίβλος σχεδιάζεται να αξιοποιηθεί στο πλαίσιο πολιτικών και Σχεδίων Δράσης για την προστασία και την προαγωγή της υγείας του οφθαλμού και της όρασης.
Το πλήρες κείμενο της Λευκής Βίβλου θα το βρείτε παρακάτω σε μορφή word και pdf.
Συνοπτικά τα βασικά Συμπεράσματα (Κεφάλαιο 6) της “Λευκής Βίβλου”
“Προτρέπουμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σε ολόκληρη την Κεντρική και Ανατολική
Ευρώπη να προβούν σε μεταρρυθμίσεις των υποδομών υγειονομικής περίθαλψης του
αμφιβληστροειδούς, δίνοντας προτεραιότητα στις υπηρεσίες φροντίδας μετά τη θεραπεία. Οι
κυβερνήσεις πρέπει να υπερβούν τα μοντέλα περιστασιακής θεραπείας, να επενδύσουν σε
ολιστικά, βιώσιμα και τυποποιημένα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης του αμφιβληστροειδούς και να εξασφαλίσουν ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες φροντίδας μετά τη θεραπεία σε ολόκληρη την Κεντρική και Ανατολική Ευρώπη.
Σε συνεργασία με τους φορείς χάραξης πολιτικής, τους ειδικούς, το μη οφθαλμολογικό
κλινικό προσωπικό και τις εταιρείες βιοεπιστημών, συνιστούμε να δοθεί προτεραιότητα στη
μακροπρόθεσμη χρηματοδότηση και τις επενδύσεις, στην ταχεία ευθυγράμμιση όσον αφορά
την αποζημίωση των φαρμάκων και στις συμπράξεις πολλών ενδιαφερόμενων μερών.
Η διασφάλιση της μακροπρόθεσμης ευημερίας των ασθενών με AMD και DR απαιτεί περισσότερα
από αποτελεσματικές θεραπείες. Η διαχείριση της AMD και της DR εκτείνεται πολύ πέρα από την
αρχική διάγνωση και απαιτεί ένα σύστημα που βασίζεται στην αδιάλειπτη παροχή φροντίδας, στην υποστήριξη και στον συντονισμό. Οι υπηρεσίες φροντίδας μετά τη θεραπεία είναι απαραίτητες για τη διατήρηση της όρασης, την προώθηση της ανεξαρτησίας και τη γεφύρωση του χάσματος της ισότητας στην υγεία σε ολόκληρη την Κεντρική και Ανατολική Ευρώπη. Με την αντιμετώπιση των ανισοτήτων στη φροντίδα παρακολούθησης και την εφαρμογή ολοκληρωμένων στρατηγικών παρακολούθησης, αποκατάστασης και εκπαίδευσης, οι χώρες της Κεντρικής και Ανατολικής Ευρώπης μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά τα αποτελέσματα και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Οι κυβερνήσεις πρέπει να αναλάβουν αποφασιστική δράση για να δώσουν
προτεραιότητα στην ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του αμφιβληστροειδούς, αξιοποιώντας τις
βέλτιστες πρακτικές της Δυτικής Ευρώπης και των ΗΠΑ. Η βιώσιμη επένδυση σε υποδομές
υγειονομικής περίθαλψης του αμφιβληστροειδούς και η φροντίδα μετά τη θεραπεία με επίκεντρο
τον ασθενή θα είναι ουσιώδους σημασίας για τη μεταρρύθμιση της καθιερωμένης θεραπείας,
διατηρώντας τελικά την όραση και βελτιώνοντας τις ζωές των ανθρώπων σε ολόκληρη την περιοχή.”