Οι κληρονομικές δυστροφίες του αμφιβληστροειδούς (IRDs) στις ΗΠΑ και στον Καναδά έχουν ως αποτέλεσμα μια κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση έως 31,7 δισεκατομμύρια δολάρια.

Μια νέα μελέτη υπογραμμίζει την περαιτέρω σημαντική επίδραση των IRD στην ευημερία των ασθενών και των οικογενειών τους, η οποία συμβάλλει στα δύο τρίτα του συνολικού κόστους, και σχετίζεται με την παραγωγικότητα των ασθενών και των οικογενειών τους στις ΗΠΑ και στον Καναδά, και ότι το οικονομικό βάρος αυτών των ασθενειών δεν καλύπτεται κατάλληλα από τους τρέχοντες μηχανισμούς αξιολόγησης της υγείας.

8 Οκτωβρίου 2020, Retina International

Οι κληρονομικές δυστροφίες του αμφιβληστροειδούς (IRDs) αντιπροσωπεύουν μια διαφορετική ομάδα προοδευτικά εκφυλιστικών ασθενειών για τις οποίες, μέχρι πρόσφατα, δεν υπήρξαν αποτελεσματικές θεραπείες.

Ο επιπολασμός και ο αντίκτυπος των IRDs σε εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο είναι σε μεγάλο βαθμό χωρίς στοιχεία. Οι ασθενείς και οι οργανισμοί που τους εκπροσωπούν, μαζί με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τους επιστήμονες, έχουν παρακολουθήσει την έντονη πραγματικότητα της ζωής των ασθενών που πάσχουν από IRD και κατανοούν τον αντίκτυπο στην ευημερία, στην ψυχική υγεία, καθώς και στο κοινωνικοοικονομικό βάρος. Η έλλειψη δεδομένων σε αυτόν τον τομέα εμποδίζει την ανάπτυξη και τη χρηματοδότηση της υποστήριξης των ασθενών με απώλεια της όρασης και των κλινικών υπηρεσιών, των θεραπειών και του προγραμματισμού και της εφαρμογής των κλινικών δοκιμών/μελετών.

Προκύπτει επείγουσα ανάγκη για διαμόρφωση ισχυρότερης βάσης τεκμηριωμένων αποδεικτικών στοιχείων σχετικά με τον αντίκτυπο των IRDs για την υποστήριξη προτάσεων κόστους-οφέλους που θα απευθύνονται σε ρυθμιστικούς φορείς για θεραπείες που έχουν ήδη εγκριθεί και για εκείνες που προχωρούν μέσω κλινικών δοκιμών προς την αγορά (σύγκριση κόστους διαβίωσης τυφλού ατόμου ή με χαμηλή όραση ως προς το κόστος θεραπείας). Αυτή η βάση τεκμηρίωσης υπογραμμίζει επίσης τη σημασία των επενδύσεων στην έρευνα που θα βοηθήσουν τις εξελίξεις της θεραπείας για ανικανοποίητες ανάγκες.

Η Deloitte Access Economics δεσμεύτηκε από την Retina International, μαζί με μια κοινοπραξία πολλών ενδιαφερομένων φορέων με επικεφαλής τους συλλόγους ασθενών, για να εκτιμήσει την κοινωνική επιβάρυνση της νόσου και τον οικονομικό αντίκτυπο των IRDs στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (ΗΠΑ) και τον Καναδά από κοινωνική σκοπιά στην ανάπτυξη μιας μελέτης εκτίμησης κόστους συγκριτικά με την ευεξία. Αυτή η προσέγγιση υπολόγισε με βάση τον αριθμό των ατόμων με IRDs σε ένα μόνο έτος πριν από τον αντίκτυπο του COVID-19 και το κόστος που αποδίδεται στους ασθενείς IRDs κατά τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο.

Η μελέτη δείχνει ότι, τόσο στις ΗΠΑ όσο και στον Καναδά, ο αντίκτυπος στην ευημερία και την παραγωγικότητα του πληγέντος ατόμου και των οικογενειών τους ήταν σημαντικός.

Οι επιπτώσεις στην ευημερία (έτη απώλειας ποιότητας ζωής) ήταν μεγαλύτερες και αντιστοιχούσαν στο 63% (έως 20,043 δισεκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ) και στο 66% (1,071 δισεκατομμύρια δολάρια Καναδά) του συνολικού κόστους που προκαλούν οι παθήσεις των IRD στις ΗΠΑ και τον Καναδά αντίστοιχα. Το κόστος παραγωγικότητας (κόστος που σχετίζεται με την απασχόληση) ήταν η δεύτερη υψηλότερη επιβάρυνση τόσο στις ΗΠΑ όσο και στον Καναδά, ύψους 4,056 δισεκατομμυρίων δολαρίων ΗΠΑ και 205,1 εκατομμυρίων δολάρια Καναδά. Τα άτομα με IRD στις ΗΠΑ και τον Καναδά ήταν 28,8% και 24,4% αντίστοιχα, λιγότερο πιθανό να έχουν αμειβόμενη απασχόληση σε σύγκριση από το γενικό πληθυσμό. Στις Η.Π.Α. και τον Καναδά, οι IRD οδήγησαν σε μείωση της παραγωγικότητας στην εργασία κατά 0,3% και 1,4%.

Η μελέτη έδειξε ότι η οικονομική επιβάρυνση των IRD βαρύνει κατά κύριο λόγο τα πληγέντα άτομα και τις οικογένειές τους.

Τόσο στις ΗΠΑ όσο και στον Καναδά, το κόστος που αποδόθηκε με επιβάρυνση στα συστήματα υγείας ήταν χαμηλό (2,216 δισεκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ και 37,8 εκατομμύρια δολάρια Καναδά). Αυτό δείχνει ότι τα άτομα με προβλήματα όρασης δεν έρχονται συχνά σε επαφή με επαγγελματίες υγείας. Ωστόσο, οι κοινωνικές επιπτώσεις και το κόστος των IRD που επιβαρύνουν το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης δεν καταγράφονται στις περισσότερες διαδικασίες αξιολόγησης της αποζημίωσης της περίθαλψης και των υπηρεσιών υγείας, καθιστώντας δύσκολη την εκτίμηση του πραγματικού κόστους αυτών των ασθενειών και τη συγκριτική αξία των πιθανών θεραπειών. Αυτή η μελέτη εκτείνεται πέραν των συνθηκών που αξιολογούνται στη διερεύνηση κόστους-οφέλους σε δέκα διαφορετικές παθήσεις IRDs στο Ηνωμένο Βασίλειο και την Ιρλανδία για να καλύψει δεκατέσσερις ασθένειες IRDs, πολλές από τις οποίες αποτελούν αντικείμενο τρεχουσών κλινικών δοκιμών: Αχρωματοψία, Bardet-Biedl Syndrome, Best Disease, Μονοχρωμία κυανών κωνίων, Χοριοαιδερεμία, Δυστροφία κωνίων, Δυστροφία κωνίων-ραβδίων, Συγγενής αμαύρωση λέμπερ, Κληρονομική οπτική νευροπάθεια λέμπερ, Μελαγχωστική αμφιβλ/παθεια, Σύνδρομο Usher, Φυλοσυνδετη ρετισνοσχιση.

Ξεκινώντας την παρουσίαση της μελέτης κατά την περίοδο του Οκτωβριου, του Μήνα για την Ευαισθητοποίηση σε θέματα Όρασης στις ΗΠΑ, ο Todd Durham, PhD, αρμόδιος Αντιπρόεδρος σε θέματα κλινικών μελετών του Foundation Fighting Blindness είπε: «Αυτή η μελέτη δείχνει πόσο δύσκολο είναι να εκτιμηθεί ο επιπολασμός σε επίπεδο πληθυσμού για καταστάσεις που απαιτούν κλινικές εξετάσεις και γενετικό έλεγχο, ειδικά επειδή αυτές δεν είναι ευρύτερα προσιτές. Εκτός από αυτήν τη μεθοδολογική πρόκληση, το πιο εντυπωσιακό αποτέλεσμα αυτής της μελέτης είναι ότι το κοινωνικό κόστος στις ΗΠΑ λόγω κληρονομικών ασθενειών του αμφιβληστροειδούς δεν αποδίδεται στη χρήση της υγειονομικής περίθαλψης, όπως επισκέψεις σε οφθαλμίατρους ή νοσηλεία λόγω ατυχημάτων. Αντίθετα, το μεγαλύτερο κόστος οφείλεται στην απώλεια ευεξίας (άγχος και κατάθλιψη) των προσβεβλημένων ατόμων και των οικογενειών τους και στη μειωμένη συμμετοχή στο εργατικό δυναμικό. Αυτό σημαίνει ότι οι πιο πολύτιμες νέες θεραπείες είναι όχι μόνο για βελτιώσουν την όραση ή θα επιβραδύνουν την εξέλιξη της απώλειας όρασης. Θα οδηγήσουν επίσης μακροπρόθεσμα σε λιγότερη πίεση στην ψυχική υγεία και θα επιτρέψουν στα θιγόμενα άτομα να επιδιώξουν τους επιλεγμένους επαγγελματικούς και εκπαιδευτικούς στόχους τους».

Ο Doug Earle, Πρόεδρος & Διευθύνων Σύμβουλος του Fighting Blindness Canada, συμφώνησε: «Αυτή η μελέτη-ορόσημο παρέχει σαφείς αποδείξεις για το πώς η ζωή με μια κληρονομική αμφιβληστροειδοπάθεια προκαλεί σημαντικές επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή, την ευημερία, την ψυχική υγεία, την ποιότητα ζωής και την κατάσταση απασχόλησης. Αυτό αποτελεί ένα μήνυμα στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών υγείας ότι νέες θεραπείες που αποκαθιστούν την όραση θα μεταμορφώσουν τη ζωή των ασθενειών και των οικογενειών».

Από την κλινική σκοπιά, ο Δρ Robert Koenekoop Pediatric Ophthalmology, Montreal Children’s Hospital, McGill University Health Center, Montreal, Canada δήλωσε ότι: «Αυτή η έκθεση εκτιμά κοινωνικοοικονομικά μεγέθη σε αυτό που εμείς ως κλινικοί γιατροί γνωρίζουμε ήδη – ότι πάσχοντας από κληρονομική αμφιβληστροειδοπάθεια, αυτό έχει ευρύτερες οικονομικές και υγειονομικές επιπτώσεις για τα άτομα, τις οικογένειές τους και την κοινωνία. Καθώς οι πρώτες θεραπείες για κληρονομικές οφθαλμικές παθήσεις αρχίζουν να εισέρχονται στην κλινική πρακτική, αυτά τα δεδομένα καταδεικνύουν τη σημασία της διασφάλισης ότι είναι προσβάσιμα στους Καναδούς ασθενείς».

Για την Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών,

Απόδοση – Επιμέλεια κειμένου,

Στρατής Χατζηχαραλάμπους.