Της Ελίζαμπεθ Μπακ
ΑΘΗΝΑ 2004
1. Παιδιά με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια (Μ.Α.)
Πρώτη Διάγνωση
Την πρώτη φορά που γίνεται γνωστό ότι ένα μικρό παιδί ή νεαρό άτομο πάσχει από μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια όλοι οι οικείοι του υποβάλλονται σε ένα φοβερό σοκ. Αυτό ισχύει ακόμη και σ’ εκείνες τις περιπτώσεις που η οικογένεια είχε τις υποψίες της για πολύ καιρό και δεν τις ανέφερε ή ακόμη κι όταν ήταν γνωστό ότι ένα μέλος της οικογένειας έπασχε από την νόσο. Γνωρίζουμε όλοι καλά ότι η μέθοδος που θα χρησιμοποιήσουμε για να αντιμετωπίσουμε το αρχικό σοκ της διάγνωσης είναι υψίστης σημασίας για την μετέπειτα ομαλή διαβίωση όλης της οικογένειας. Φοβάμαι όμως ότι πολύ συχνά οι άνθρωποι είναι ιδιαίτερα δυσαρεστημένοι από το περιεχόμενο και τον τρόπο με τον οποίο μαθαίνουν τα δυσάρεστα νέα. Σε πολλές περιπτώσεις οι Σύλλογοι Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας μπορούν να βοηθήσουν και το κάνουν.
Κάθε μέλος της οικογενείας που έχει διαγνωσθεί με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια είναι βέβαιο ότι θα αντιδράσει εκδηλώνοντας διάφορα συναισθήματα. Η εκδήλωση των συναισθημάτων τους είναι ουσιαστική για την αποδοχή της κατάστασης που αντιμετωπίζουν. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει ότι όλοι όσοι εμπλέκονται σε τέτοιες καταστάσεις θα περάσουν μέσα από το ίδιο φάσμα συναισθημάτων ή ότι θα τα βιώσουν στον ίδιο βαθμό. Πρέπει όμως να σημειώσω ότι όλες οι οικογένειες θα βιώσουν, λιγότερο ή περισσότερο, τα συναισθήματα που θα διερευνήσουμε εδώ.
Αν τα μέλη των διαφόρων συλλόγων μας μπορούν να αντιληφθούν και να κατανοήσουν αυτά τα συναισθήματα τότε θα είναι σε θέση να βοηθήσουν αυτούς που έχουν ανάγκη.
2. Η πρώτη επαφή με τους συλλόγους Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας
Συνήθως, όταν ένα νεαρό άτομο διαγνωσθεί ότι πάσχει από την νόσο της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας ή άλλη πάθηση του αμφιβληστροειδή ή της ωχράς κηλίδος, η πρώτη επαφή του με τον Σύλλογό μας γίνεται μέσω της οικογένειάς του ή μέσω κάποιου ενήλικου του περιβάλλοντός του. Είναι πολύ σημαντικό να θυμόμαστε όλοι μας ότι το άτομο με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια έχει μεγάλη ανάγκη από βοήθεια και υποστήριξη, (καθώς και όλοι όσοι βρίσκονται στο άμεσο περιβάλλον του), έτσι ώστε να μπορέσει κι αυτός και η οικογένεια του να εργασθούν για να αποδεχθούν την κατάσταση.
Ακούγοντας την περιγραφή των πιο κάτω συναισθημάτων, αυτών δηλαδή που αντιμετωπίζουν οι γονείς όταν μαθαίνουν για πρώτη φορά ότι το παιδί τους πάσχει από τέτοιες παθήσεις, θα πρέπει να κατανοήσουμε ότι η ένταση και μορφή των συναισθημάτων θα ποικίλει ανάλογα με τις περιστάσεις, την ύπαρξη ή όχι άλλων μελών με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια κ.ά. και την θέση του ίδιου του παιδιού στην οικογενειακή δομή. Για παράδειγμα, όταν το παιδί είναι το πρωτότοκο τότε είναι ακόμα πιο δύσκολο να δούμε τα πράγματα από την σωστή οπτική γωνία.
3. Ενοχές, Πανικός, Αίσθηση Αδυναμίας, Άρνηση, Αποδοχή, Κατάθλιψη
Είναι αδύνατο να αποφύγουμε τα συναισθήματα ενοχής, τουλάχιστον σε κάποιο βαθμό. Είναι επίσης πολύ πιθανό να μην μπορέσουμε ποτέ να εξαφανίσουμε αυτά τα συναισθήματα. Όταν όμως αναγνωρίσουμε ότι πρόκειται για μια λογική αντίδραση τότε το συναίσθημα της ενοχής θα μειωθεί και σιγά – σιγά θα ατονήσει. Τα συναισθήματα ενοχής είναι ακόμη πιο έντονα όταν είναι γνωστό ότι ο ένας από τους δύο γονείς είναι αυτός που “πέρασε” την νόσο στο παιδί. Αυτό ισχύει ακόμη και στην περίπτωση που οι γονείς αποφάσισαν να κάνουν παιδιά γνωρίζοντας την γενετική τους κατάσταση και τους κινδύνους που υπήρχαν για τους απογόνους τους.
Οι ίδιοι γονείς θα αντιμετωπίσουν κι άλλα, εξίσου έντονα συναισθήματα. Πολύ συχνά αντιμετωπίζουν την αίσθηση απόλυτου πανικού, “τι θα κάνουμε τώρα;”. Το συναίσθημα πανικού ακολουθείται από έντονη αίσθηση ανικανότητας και αδυναμίας. Ορισμένα άτομα στην προσπάθεια τους να αντιμετωπίσουν την κατάσταση εμφανίζουν συμπτώματα πλήρους (ή μερικής) άρνησης αφού δεν μπορούν να αποδεχθούν το γεγονός ότι το παιδί τους αντιμετωπίζει πραγματικό πρόβλημα. Ορισμένες φορές είναι πιο εύκολο να συγκαλύψουμε το πρόβλημα, κατασκευάζοντας δικαιολογίες για τους φίλους και τους γείτονες, από το να ανοίξουμε το κουτί της Πανδώρας με τα μύρια ανάκατα συναισθήματα που δεν θα θέλαμε να μοιραστούμε με άλλους.
Όταν οι γονείς αυτοί φθάνουν στο σημείο να αναγνωρίσουν το πρόβλημα μπαίνουν στην διαδικασία εξεύρεσης μιας “λύσης” ανεξαρτήτως κόστους. Αν οι προσπάθειες τους είναι ανεπιτυχής (όπως συμβαίνει σήμερα αφού δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία) τότε θα καταβυθιστούν σε μια κατάσταση βαθιάς μελαγχολίας από την οποία δύσκολα συνέρχονται.
4. Θλίψη, Απώλεια Κοινωνικής Θέσης, Απομόνωση
Όλοι όσοι βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση αισθάνονται ένα μέτρο θλίψης. Βλέπουν ένα κομμάτι του παιδιού τους να χάνεται και πιθανόν μια μέρα να χαθεί για πάντα. Όπως και να το δούμε είναι πραγματικά ένα πολύ λυπηρό γεγονός. Η έκφραση θλίψης για μια απώλεια, οποιαδήποτε κι αν είναι αυτή, είναι φυσιολογική αντίδραση και καλό θα είναι να παροτρύνουμε τους ανθρώπους να εκφράζουν τα συναισθήματα τους κι όχι να τα κρύβουν. Όλοι οι γονείς είναι υπερήφανοι για τις επιτυχίες των παιδιών τους. Μερικές όμως φορές, μετά την διάγνωση της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας κ.ά., οι δυνατότητες επιτυχίας των παιδιών μας περιορίζονται ή τουλάχιστον έτσι πιστεύουν ορισμένοι γονείς. Αυτό έχει ως συνέπεια να αισθάνονται ότι χάνουν μέρος της κοινωνικής τους θέσης. Πολλοί δυσκολεύονται να παραδεχτούν ότι τους έπεσε ο κλήρος. Η αναπηρία του παιδιού φέρνει στην επιφάνεια όλα τα είδη συναισθηματικών αντιδράσεων από τα άτομα που περιβάλουν την οικογένεια. Σε πολλές περιπτώσεις οι γονείς επιλέγουν να αλλάξουν το φιλικό τους κύκλο. Πολλοί γονείς έχουν συν τοις άλλοις την αίσθηση της κοινωνικής απομόνωσης, ιδιαίτερα στην αρχή. Η απομόνωση είναι ένα πραγματικά τρομακτικό συναίσθημα. Εδώ όμως μπορεί να συμβάλουν οι Σύλλογοι Αμφιβληστροειδοπαθών και να βοηθήσουν τις οικογένειες να αποβάλουν την αίσθηση του φόβου και της απομόνωσης.
5. Φοβία, Απογοήτευση, Θυμός, Απάθεια
Τρία ακόμη συναισθήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι αυτοί είναι ο φόβος, η απογοήτευση και ο θυμός. Τα συναισθήματα αυτά σχετίζονται κι ακολουθούν το ένα το άλλο με ταχύτητα. Ο φόβος για το μέλλον του παιδιού κι ο φόβος ότι το παιδί δεν θα μπορέσει να αντεπεξέλθει τα εμπόδια είναι πραγματικός. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε συναισθήματα απογοήτευσης “έχουμε κάνει σωστές επιλογές; Πράττουμε σωστά;” Αυτά εντείνονται ακόμη περισσότερο από το κλίμα αβεβαιότητας που περιβάλλει την νόσο, την διαδρομή της και την πρόγνωση. Με την σειρά της, η απογοήτευση μπορεί πολύ εύκολα να οδηγήσει στο θυμό, θυμό με τον εαυτό μας και θυμό κατά του ατόμου που πάσχει από την νόσο. Άλλες φορές ο θυμός κατευθύνεται εναντίον του νοσηλευτικού και επιστημονικού προσωπικού ή σε όποιον μπαίνει στον δρόμο μας. Πιστεύω ότι η ικανότητα να εκφραστεί ο θυμός αυτός είναι ο ταχύτερος δρόμος για επιτυχή προσαρμογή στη νέα κατάσταση. Η φράση «γιατί σε μας;» είναι πολύ γνωστή στους περισσότερους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν αυτή την κατάσταση.
Τέλος, μια κατάσταση που έχει αρνητικές συνέπειες για όλους κι απ’ την οποία είναι πολύ δύσκολο να απαγκιστρώσουμε τους ανθρώπους είναι αυτή της απάθειας. «Δεν μπορώ να αλλάξω τίποτε άρα για ποιο λόγο να προσπαθώ;»
Είναι βέβαιο ότι υπάρχουν άνθρωποι που δεν καταφέρνουν ποτέ να ξεφύγουν από την κατάσταση απάθειας, γεγονός ιδιαίτερα επιβαρυντικό τόσο για τους ίδιους όσο και για το περιβάλλον τους.
6. Πληροφορίες για Εκπαίδευση Ατόμων με Αμφιβληστροειδοπάθειες, Μαζικά Μέσα Ενημέρωσης, Ενσωμάτωση, Επαγγελματική Βοήθεια
Οι περισσότερες οικογένειες με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια κ.α. που έχω συναντήσει εκφράζουν παράπονα και πικρία για την έλλειψη επαρκούς πληροφόρησης, τόσο για την νόσο όσο και τη πρόγνωση. Η έλλειψη πληροφόρησης είναι πολύ απογοητευτική. Αισθάνεσαι απογοήτευση όταν ξέρεις ότι χρειάζεσαι βοήθεια και συμπαράσταση αλλά να δεν ξέρεις ποιος και που μπορεί να σε βοηθήσει. Δεν είναι μόνο ότι η νόσος έχει τόσες διαφορετικές εκφράσεις είναι και το γεγονός ότι η βοήθεια που είναι διαθέσιμη διαφέρει από τόπο σε τόπο.
Αν η όραση του παιδιού αρχίσει να φθίνει με ταχείς ρυθμούς τότε οι γονείς είναι υποχρεωμένοι να έρθουν αντιμέτωποι με πολύ σημαντικές αποφάσεις για το μέλλον κι αυτό κάνουν ενώ βρίσκονται ακόμη σε κατάσταση σοκ. Ο χρόνος είναι πολύτιμος για τα νέα παιδιά, η απώλεια σχολικού χρόνου είναι δύσκολο να αποκατασταθεί, πόσο μάλλον υπό το φάσμα μιας αναπηρίας. Έτσι, όταν οι γονείς έχουν στην διάθεσή τους όσο περισσότερη πληροφόρηση γίνεται κι όταν υπάρχει ενημερωμένη υποστήριξη από πίσω τους τότε το μέλλον του παιδιού τους είναι πιο αισιόδοξο.
Κάποιες φορές τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης παίζουν αρνητικό ρόλο και επιβαρύνον το άγχος των οικογενειών. Ακούγονται πολλά για «θεραπείες» και για «τυφλούς που θα βρουν το φως τους» κι ορισμένες φορές οι άνθρωποι (των μέσω) αισθάνονται ότι πρέπει να δικαιολογήσουν κοινωνικά την ύπαρξή τους χωρίς ουσιαστικά να προσφέρουν τίποτα. Πολύ συχνά ακούγεται και η περίφημη «ένταξη» σε διάφορους τομείς, ειδικά στον εκπαιδευτικό. Αυτό που έχει σημασία είναι να βρίσκεστε σε θέση και να μπορέσετε να πάρετε την σωστή απόφαση για το μέλλον του παιδιού σας.
Ο αριθμός των ειδικών, επιστημόνων και επαγγελματιών, που συμμετέχουν στις διαδικασίες επιβαρύνει την σύγχυση των γονέων, ειδικότερα μάλιστα όταν υπάρχει η εντύπωση ότι εργάζονται ανεξάρτητα. Για τους γονείς αυτό είναι ένα ακόμη επιβαρυντικό στοιχείο, αφού ήδη βρίσκονται σε μια αγχώδη κατάσταση.
7. Τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας
Τα αδέλφια του νεαρού ατόμου που πάσχει από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια κ.α. υποβάλλονται κι αυτά στις επιπτώσεις της κατάστασης αφού κάποιες φορές παραμελούνται (ή αισθάνονται ότι τα παραμελούν). Ένα μεγάλο μέρος της βοήθειας αφορά το πρόσωπο που υποφέρει από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια κ.α. και τους γονείς του κι αφού τα αδέλφια τους είναι «καλά» τα αγνοούμε. Τα παιδιά αυτά μπορεί να έχουν πολλές απορίες και ερωτήσεις που δύσκολα εκφράζονται, «τι θα συμβεί σε μένα;», «μήπως δεν πρέπει να παντρευτώ;», «μπορεί να συμβεί και στα παιδιά μου;». Παράλληλα θα μπορούσαν να συμβάλλουν θετικά αφού γνωρίζουν το πρόσωπο που πάσχει πολύ καλά. Η ζωή είναι δύσκολη για όλα τα παιδιά, αφού βρίσκονται σε διαδικασία ανάπτυξης, και τα αδέλφια του ατόμου που πάσχει από την νόσο μπορεί να αισθάνονται έντονο θυμό για τον αδελφό τους αφού πιστεύουν ότι κάνει την ήδη πολύπλοκη ζωή τους ακόμη πιο δύσκολη. Αν εκφράσουν τα συναισθήματά τους υπάρχει ενδεχόμενο ο κίνδυνος να κατηγορηθούν για εγωισμό.
Πολλά από τα συναισθήματα για τα οποία αναφερθήκαμε πιο πάνω αναφορικά με τους γονείς είναι δυνατόν – ως ένα βαθμό – να επηρεάσουν και τα άλλα τους παιδιά. Υπάρχει περίπτωση οι γονείς κι ο ασθενής να προσαρμοστούν ομαλά στην νέα κατάσταση αλλά τα αδέλφια να μην μπορούν και να οδηγήσουν την οικογένεια στα όρια συναισθηματικής καταστροφής.
8. Πως θα το πούμε στο παιδί
Μπορεί την πρώτη φορά που ανακοινώνεται η διάγνωση με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, το ίδιο το παιδί να μην είναι παρόν. Πολύ συχνά υπάρχει η διάθεση να προστατέψουμε, όχι μόνο το ίδιο το παιδί αλλά και τον περίγυρο του, από τις πραγματικές συνέπειες της διάγνωσης και έχουμε την εντύπωση εκείνη τη στιγμή ότι θα ήταν προτιμότερο να του ανακοινώσουμε το γεγονός αργότερα. Πολύ συχνά οι γιατροί αισθάνονται άβολα με τα παιδιά. Εάν δεν πούμε αμέσως την αλήθεια στο παιδί θα είναι πολύ δύσκολο για οποιονδήποτε να του μεταφέρει τα νέα αργότερα. Επιπρόσθετα υπάρχει η περίπτωση το παιδί να μάθει για την κατάσταση του από αλλού (και μάλιστα με ανακρίβειες) με καταστροφικές συνέπειες. Παράλληλα, μπορεί το παιδί να αρχίσει να στεναχωριέται ακόμη περισσότερο όταν πιστέψει ότι υπάρχει κάποιο σκοτεινό οικογενειακό μυστικό που το αφορά. Τα παιδιά έχουν πολύ καλή αντίληψη για το περιβάλλον τους και είναι βέβαιο, όσο μικρά κι αν είναι, ότι θα αισθανθούν πως κάτι δεν πάει καλά. Δεν πιστεύω ότι οποιοδήποτε παιδί μπορεί να θεωρηθεί τόσο μικρό που δεν θα απαντήσουμε στις ερωτήσεις του με σαφήνεια και ειλικρίνεια. Όσο δύσκολο κι αν φαίνεται αυτό στην αρχή το γεγονός αυτό θα βοηθήσει την ομαλή πορεία της οικογένειας στο μέλλον. Τα πιο πολλά παιδιά δεν θα κάνουν ερωτήσεις αν δεν είναι έτοιμα να αποδεχτούν τις απαντήσεις που θα πάρουν.
Αυτό είναι γεγονός, αν θα αρχίσουμε να τους εξηγούμε πάρα πολλά πράγματα αυτά θα πάψουν να ακούν ή οι πληροφορίες που θα τους δώσουμε θα αποθηκευθούν κάπου στην μνήμη τους μέχρι να αποκτήσουν νόημα. Η γνώση είναι καλύτερη από την άγνοια, ανεξάρτητα από την ηλικία.
9. Ο ρόλος που αναλαμβάνει το παιδί
Το ανάπηρο παιδί γίνεται πάντα αποδέκτης δημόσιας συμπάθειας. Πολύ συχνά γίνεται αντικείμενο περιέργειας ή βοήθειας σε επίπεδο υπερβολής. Έτσι γίνεται αναγνωρίσιμο, κάτι που δεν αρέσει σε κανένα παιδί. Πολλές φορές τα παιδιά έχουν περισσότερη δυσκολία να αντεπεξέλθουν στις αντιδράσεις του κόσμου από ότι στο ίδιο το πρόβλημα. Πριν από την διάγνωση το παιδί με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια μπορεί να είχε θεωρηθεί ότι είναι απρόσεκτο ή κουτό και να είχε προσαρμοστεί σ’ αυτό τον ρόλο. Τώρα υπάρχει κίνδυνος να προτιμά τον προηγούμενο ρόλο του από τον ρόλο του τυφλού ή μερικώς βλέποντα και με αυτό τον τρόπο να αρνείται να αποδεχτεί την πραγματική κατάσταση.
Σε άλλες περιπτώσεις κάποια παιδιά μπορεί να χρησιμοποιήσουν το πρόβλημα όρασης τους ως δικαιολογία για κακή συμπεριφορά ή την αποτυχία τους να κάνουν κάτι. Είναι μια βολική δικαιολογία για πολλές αμαρτίες. Επιπλέον, υπάρχει και το ενδεχόμενο οι άλλοι να θεωρήσουν την νόσο ως δικαιολογία για την δύσκολη συμπεριφορά του πάσχοντα. Μπορούμε να αποδεχθούμε ότι τα προβλήματα όρασης οδηγούν σε απογοήτευση κλπ, και στην περίπτωση του παιδιού αυτά τα συναισθήματα χρειάζεται να έρθουν στην επιφάνεια. Πρέπει όμως να εξηγήσουμε στο παιδί και να το βοηθήσουμε να κατανοήσει για ποιους λόγους αισθάνεται έτσι και να μην το αφήσουμε να κρύβεται πίσω απ’ αυτή τη συμπεριφορά ή να αρνείται την ύπαρξη του προβλήματος. Δεν θα είμαστε πάντα δίπλα για να το προστατεύουμε γι’ αυτό όσο πιο γρήγορα κατανοήσει το πρόβλημα τόσο το καλύτερο για όλους.
10. Η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια στην εφηβεία
Η εφηβεία μπορεί να είναι ευχάριστη αλλά είναι και μια σκληρή περίοδος, ακόμη και γι’ αυτούς που δεν έχουν κάποιο προφανές πρόβλημα. Για τα άτομα με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια η εφηβεία μπορεί να αποβεί τραυματική. Η εφηβεία είναι μια περίοδος που ο άνθρωπος μαθαίνει να ζει με σωματικές και συναισθηματικές μεταβολές και γενικά αποτελεί μια περίοδο της ζωής που ο άνθρωπος προσπαθεί να βρει την ταυτότητα του και να δώσει κάποιο νόημα στο μέλλον του. Αν όλοι μας σταθούμε μια στιγμή κι αναλογιστούμε πως μάθαμε να συμπεριφερόμαστε στην διάρκεια της εφηβείας μας θα διαπιστώσουμε ότι το κάναμε παρατηρώντας τις συμπεριφορές των άλλων. Ένα προφανές παράδειγμα είναι η μόδα. Σε κανένα μας δεν αρέσει να του λένε τι θα κάνει ή να μαθαίνει από δεύτερο χέρι μέσω τρίτων, αυτό όμως συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό στα άτομα με προβλήματα όρασης. Ο τρόπος που ντυνόμαστε και συμπεριφερόμαστε με το σώμα μας εκπέμπει πολλά σήματα. Σε καμία άλλη στιγμή της ζωής μας η συμπεριφορά αυτή δεν είναι εντονότερη απ’ ότι είναι στην διάρκεια της εφηβείας, αφού χρησιμοποιείται ως ένας τρόπος για να συνάψουμε σχέσεις ή να μπούμε σε κύκλους. Όταν όμως δεν μπορείς να δεις τότε τα μηνύματα αυτά πρέπει να προσληφθούν με άλλες μεθόδους και δεν είσαι βέβαιος τι είδους μήνυμα θέλεις να στείλεις για τον εαυτό σου αφού πιθανόν να μην ξέρεις τι εναλλακτικές λύσεις είναι διαθέσιμες. Είναι πολύ δύσκολο να ζητάς διαρκώς την συμβουλή άλλων σ’ αυτά τα θέματα. Συνήθως οι γονείς είναι συντηρητικοί στις απόψεις τους για την μόδα και δίνουν μονόπλευρες συμβουλές “δεν είναι καθώς πρέπει αυτό που φοράς παιδί μου”. Συχνά κι οι φίλοι δεν έχουν το θάρρος να πουν κάτι όταν η εμφάνιση δεν ταιριάζει ή είναι ακατάλληλη.
Η επαναστατική συμπεριφορά αποτελεί φυσιολογικό μέρος της διαδικασίας ανάπτυξης του ανθρώπου και της εξέλιξης σ’ ένα υπεύθυνο ενήλικο άτομο. Τα άτομα με προβλήματα όρασης είναι δύσκολο να προβούν στην δική τους επανάσταση μέσα από εξωφρενικό ντύσιμο αφού δεν μπορούν να ξέρουν πως θα φαίνονται. Το σημείο αυτό είναι πραγματικά μία περίπτωση που η αντίδραση (κατά του κατεστημένου) είναι εν μέρει ή πλήρως αδύνατη. Οι περισσότεροι από μας στο τέλος μαθαίνουμε το τι μας ταιριάζει και τι μας αρέσει αλλά χρειάζεται ιδιαίτερη προσπάθεια και πολύ κουράγιο για να τα καταφέρουμε, ορισμένοι τα παρατάνε και δεν ασχολούνται καθόλου με το συγκεκριμένο οπτικό μέρος της καθημερινής τους διαβίωσης.
11. Θυμός και απογοήτευση στην εφηβεία
Όλοι μας γνωρίζουμε ότι οι έφηβοι είναι ιδιαίτερα εκρηκτικοί. Αυτοί που πάσχουν από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια είναι ακόμη πιο καταπιεσμένοι, όταν τα νεύρα ανάβουν είναι δύσκολο να αρχίσουν να στριφογυρίζουν σαν αγρίμια αφού κινδυνεύουν να σκοντάψουν κάπου. Είναι επίσης δύσκολο να διαμαρτυρηθούν αργώντας το βράδυ όταν έχουν νυχτερινή τύφλωση. Η εκρηκτικότητα είναι η βαλβίδα ασφαλείας. Τα νεύρα είναι απαραίτητα στην υγιή ανάπτυξη. Αν τα νεύρα καταπιέζονται εξαιτίας πρακτικών αδυναμιών έκφρασης τότε ο θυμός μπορεί να γίνει εσωτερικός και να εξελιχθεί σε κατάθλιψη.
Όλοι όσοι έχουν προβλήματα όρασης βασίζονται λίγο περισσότερο στους φίλους και την οικογένεια από τους φίλους που δεν έχουν τέτοιο πρόβλημα. Προσπαθούν να είναι πιο προσεκτικοί στην συμπεριφορά τους για να μην θυμώνουν τους ανθρώπους ακόμη κι όταν τους προκαλούν, δεν θέλουν “να δαγκώσουν το χέρι που τους ταΐζει”. Ακούγεται πολύ συχνά ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες, ειδικά οι τυφλοί, είναι “τόσο πολύ ήρεμοι κι ευτυχισμένοι”. Αξίζει κανείς να αναρωτηθεί μήπως αυτό είναι αποτέλεσμα δικής τους συγκάλυψης, αφού τα συναισθήματα μπορεί να είναι έντονα. Αν αυτό είναι αλήθεια τότε υπάρχει περίπτωση να δημιουργούν ένα καζάνι που βράζει – φανταστείτε πόσο πιο δύσκολο είναι να κάνουμε την εξέγερση μας μετά τα 30.
12. Σύγχυση και ανεξαρτησία στην εφηβεία
Έχουμε ήδη αναφερθεί στα συναισθήματα που επηρεάζουν μια οικογένεια που κάποιο μέλος της πάσχει Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια και είναι φυσικό λοιπόν ότι τα συναισθήματα αυτά επηρεάζουν και τους έφηβους. Μάλιστα, εξαιτίας της ηλικίας ο έφηβος θα βιώσει όλα αυτά τα συναισθήματα σε μεγαλύτερη έκταση. Ο θυμός και η κατάθλιψη είναι δύο από τα πιο κοινά συναισθήματα. Επιπρόσθετα, κι η σύγχυση παίζει σημαντικό ρόλο στην ψυχολογία του εφήβου πάσχοντα. Ο έφηβος δεν μπορεί να πάει κάπου για να ψάξει να βρει απαντήσεις κι αισθάνεται ότι θα τον περάσουν για κουτό αν αρχίσει να ρωτάει. Ταυτόχρονα, αν αρχίσει να ρωτάει τότε σημαίνει ότι αναγνωρίζει πως έχει πρόβλημα και πως οι άλλοι θα καταλάβουν πως έχει πρόβλημα. Αυτό, όπως ήδη αναφέρθηκε, είναι δύσκολο να γίνει και στους περισσότερους ανθρώπους δεν συμβαίνει μονομιάς. Οι περισσότεροι έφηβοι διαθέτουν πολύ έντονη αίσθηση ανεξαρτησίας, κάτι που τους βοηθάει να ξεπεράσουν πολλές δυσκολίες. Είναι όμως και μια πολύ δύσκολη ηλικία στην οποία το άτομο δεν μπορεί να αποδεχθεί την βοήθεια με ευγένεια και το περιβάλλον του δεν μπορεί να του δώσει πλήρη ανεξαρτησία – ειδικά όταν υπάρχουν κίνδυνοι για την ασφάλεια του, η υπερπροστασία είναι δελεαστική λύση αλλά μπορεί να αποβεί καταστροφική.
13. Πως θα κατανοήσουμε τις κοινωνικές ανάγκες των εφήβων
Οι έφηβοι ξοδεύουν πολύ χρόνο μιλώντας και δίνουν την εντύπωση ότι απλά χαζολογούν αλλά αυτό είναι πολύ σημαντικό γιατί είναι η κύρια μέθοδος για να ανακαλύψουν πράγματα για τον εαυτό τους και να επιλέξουν τον κύκλο που τους ταιριάζει. Για αυτούς που έχουν προβλήματα όρασης η μέθοδος αυτή τους επιτρέπει να βρουν ένα δίαυλο για να διοχετεύσουν τα συναισθήματα τους, γιατί όπως ήδη είδαμε τα νέα παιδιά δεν έχουν πάντα άλλους διαύλους εκτόνωσης. Στις επαφές τους οι έφηβοι πρέπει να βρουν κατανόηση και να αντιμετωπίζονται με προσοχή αλλιώς δεν θα δείξουν αρκετή εμπιστοσύνη για να αρχίσουν να μιλάνε. Δεν είναι σωστό να αποδεχόμαστε αυτό που λέει ο έφηβος όταν μας λέει ότι είναι καλά. Το άτομο μπορεί να είναι καλά αλλά να μην μπορεί να μιλήσει την δεδομένη χρονική περίοδο, γι αυτό είναι ουσιώδες να έχουμε αφήσει ανοιχτούς διαύλους επικοινωνίας που θα του επιτρέψουν να επικοινωνήσει όταν θα είναι έτοιμος. Πολλές φορές οι έφηβοι εμφανίζονται υπερφίαλοι και αποκόπτουν τους ανθρώπους που προσπαθούν να τους προσφέρουν βοήθεια. Αν δεν μπορέσουμε να καταλάβουμε γιατί ο έφηβος εμφανίζεται αγενής και αχάριστος δεν θα μπορέσουμε να του προσφέρουμε βοήθεια και θα είμαστε όλοι μαζί χαμένοι.
14. Αποδοχή από τους συνομήλικους / Μοναξιά στην εφηβεία
Μία άλλη πλευρά της ζωής του εφήβου με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια είναι η αποδοχή του από τους συνομηλίκους του. Αν ο έφηβος έχει αποδεχθεί γρήγορα το πρόβλημα του, τότε είναι πιο εύκολο να διατηρήσει τους παλιούς του φίλους και να κάνει καινούργιους. Είναι εύκολο να μπει στην διαδικασία αμφισβήτησης των νέων φίλων “γιατί να θέλουν να είναι φίλοι μου;”. Το συναίσθημα αυτό είναι πιο έντονο στους έφηβους γενικότερα, αφού οι έφηβοι πολλές φορές πάσχουν από έλλειψη αυτοπεποίθησης. Πρόκειται για ένα συναίσθημα που δεν απομακρύνεται ποτέ πλήρως και αραιά και που κάνει την επανεμφάνιση του, ειδικά όταν ο έφηβος είναι “πεσμένος” και τρωτός. Για πολλούς έφηβους ο φόβος του αγνώστου και η εντύπωση ότι δεν είναι “φυσιολογικοί” είναι πραγματικότητα, ακόμα και γι’ αυτούς που δεν έχουν κάποιο προφανές πρόβλημα. Τα συναισθήματα αυτά δεν εκφράζονται εύκολα (φραστικά) με αποτέλεσμα πολλοί νέοι άνθρωποι να έχουν ένα μόνιμο αίσθημα μοναξιάς.
15. Πως μπορείτε να βοηθήσετε – Ακούστε και προσπαθήστε να καταλάβετε
Στο έντυπο αυτό έχουν αναφερθεί τα περισσότερα συναισθήματα που θα μπορούσαν να εκδηλώσουν τα νέα παιδιά που πάσχουν από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια. Ίσως ένα από τα βασικότερα μέσα που έχουμε για να τα βοηθήσουμε είναι να προσπαθήσουμε λίγο περισσότερο να κατανοήσουμε την συναισθηματική διαδικασία που εξελίσσεται (ενέχεται). Είναι απαραίτητο να κατανοήσουμε τον θυμό και την απόρριψη που υφίσταται το άτομο που προσπαθεί να βοηθήσει και να μην αποθαρρυνθούμε από το έξωθεν προσωπείο και την εικονική αδιαφορία. Είναι κατανοητό ότι αυτό δεν θα βοηθήσει σε όλες τις περιπτώσεις, αλλά είναι πιθανόν να βοηθήσει κάποιους ανθρώπους όταν βρίσκονται σε διάφορες φάσεις καταθλιπτικής συμπεριφοράς. Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει διαθέσιμος και έτοιμος για να ακούσει, κάποιος με εμπειρία που έχει γνωρίσει το πρόβλημα από πρώτο χέρι και που μπορεί να κατανοήσει την κατάσταση. Οι Σύλλογοι και οι Φορείς που εκπροσωπούν τους πάσχοντες από κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου – όπως η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) -, μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα και τις οικογένειες τους διότι μεταξύ των μελών τους υπάρχουν πρόσωπα με εμπειρία, γνώσεις και στάση ζωής για το πρόβλημα χαμηλής όρασης αλλά και αρκετοί ειδικοί συνεργάτες – επιστήμονες.
Ανάλογα λοιπόν γίνεται υποδοχή του νέου περιστατικού, συζήτηση, ενημέρωση ανάλογα με τις ανάγκες του, παραπέμπονται για κατάλληλη οφθαλμολογική διάγνωση εάν δεν έχει εντοπισθεί το πρόβλημα όρασης επακριβώς, χορηγούνται έντυπα (περιοδικά, φυλλάδια κ.ά.), δίδεται πληροφόρηση για τις νέες ερευνητικές εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών και της αποκατάστασης κ.ά.
Με ιδιαίτερο τρόπο προσεγγίζονται τα προβλήματα κάθε ατόμου και συζητούνται αυτά με την οικογένεια και άλλα πρόσωπα (δασκάλους, φίλους, συναδέλφους, εργοδότες κ.ά.).
Οι τρόποι βοήθειας και υποστήριξης ανάλογα με το περιβάλλον, την βαρύτητα του προβλήματος όρασης, την ηλικία, την φάση της ζωής που βρίσκονται οι πάσχοντες κ.ά.
Παράλληλα τα νέα περιστατικά έρχονται σε επαφή με παλαιότερα μέλη για να συζητήσουν ειδικότερα θέματα για να βρουν κοινούς τρόπους έκφρασης και δραστηριοποίησης.
Σε ένα άλλο επίπεδο παραπέμπονται οι πάσχοντες, εφόσον το επιθυμούν, σε ειδικά κέντρα ψυχολογικής υποστήριξης σε οπτικούς, σε ιατρούς άλλων ειδικοτήτων, σε χώρους απασχόλησης, κατάρτισης κ.ά.
Η ενημέρωση μπορεί να γίνει τηλεφωνικά ή με κατ’ ιδίαν συναντήσεις ακόμα και σε ομαδικό επίπεδο.
Σε ένα άλλο επίπεδο οργανώνονται ενημερωτικές εκδηλώσεις αλλά και δραστηριότητες αναψυχής, όπως εκδρομές, μουσικές συναντήσεις κ.ά. όπου δίνεται η ευκαιρία στα νέα περιστατικά να γνωρίσουν παλαιά μέλη και να επικοινωνήσουν μαζί τους.
16. Συμπέρασμα – Δώστε ένα χέρι
Η ύπαρξη του συλλόγου της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) τόσο σε εθνικό επίπεδο όσο και μέσα από τα περιφερειακά του γραφεία, μπορεί να βοηθήσει τόσο στην ανακούφιση της αίσθησης απομόνωσης όσο και στην ανταλλαγή πληροφόρησης. Τα σημεία αυτά είναι ζωτικής σημασίας και δεν θα πρέπει ποτέ να επιτρέψουμε τον εφησυχασμό. Ο Σύλλογος οργανώνει κοινωνικές δραστηριότητες και – ίσως – θα μπορούσαμε να προωθήσουμε νέες εκδηλώσεις που θα προσελκύσουν τα νεαρά άτομα και τις οικογένειες τους. Ακόμη κι αν υπάρχει ενδιαφέρον είναι δύσκολο γι’ αυτούς να κάνουν το πρώτο βήμα και να έλθουν κοντά στους φορείς. Οι σύλλογοι οφείλουν να ανοιχτούν, να γίνουν γνωστοί και να απλώσουμε χέρι βοηθείας σε αυτούς που είναι διστακτικοί, να τους δώσουν την ευκαιρία να προσέλθουν για να βρουν βοήθεια και να συμβάλουν με τα δικά τους μέσα σε κάθε είδους δραστηριότητας αυτών. Αυτοί που προσφέρουν συνέχεια την βοήθειά τους μπορεί να μην καταλάβουν πόσο καλό έχουν κάνει μέχρι κάποιος, μετά από πολλά χρόνια, να τους πει “αν δεν επιμένατε τόσο πολύ, όταν βρισκόμουν σε βαθιά κατάθλιψη, ίσως να μην είχα ξεφύγει ποτέ……. “
Συγγραφή: Ελίζαμπεθ Μπάιο
Η Ελίζαμπεθ Μπάϊο είναι μια νέα νοικοκυρά και μητέρα δύο παιδιών. Γεννήθηκε το 1948 και πέρασε τα τρία τελευταία σχολικά της χρόνια στην Σχολή Τυφλών Κοριτσιών Τσάρλι Γουντ. Στην συνέχεια εκπαιδεύτηκε ως Κοινωνική Λειτουργός και εργάστηκε υπό αυτή την ιδιότητα στον τομέα Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (όχι αυτών με προβλήματα όρασης). Ο σύζυγος της, Πήτερ, είναι Κοινωνικός Λειτουργός και διαβιούν στην περιοχή Γουόρσεστερ (Worcester) της Αγγλίας. Σήμερα η Ελίζαμπεθ είναι τελείως τυφλή, είναι μέλος της Επιτροπής Κοινωνικής Πρόνοιας του Βρετανικού Συλλόγου Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας.
Στην εργασία αυτή η Ελίζαμπεθ συνδυάζει την εκπαίδευση και εμπειρία της ως Κοινωνική Λειτουργός μαζί με τις προσωπικές της εμπειρίες για να υπογραμμίσει την πληθώρα συναισθηματικών προβλημάτων που εμφανίζονται μετά την διάγνωση της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας και τον σταδιακό εκφυλισμό της όρασης.
Η παρούσα εργασία βασίζεται σε μια σύντομη ομιλία που εκφωνήθηκε στην συνάντηση των παραρτημάτων, του Βρετανικού Συλλόγου Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας στις 24 Απριλίου 1983.
Επιμέλεια Κειμένου: Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος Π.Ε.Α. Κοινωνιολόγος Κοινωνική Διοίκηση (Ε.Σ.Δ.Δ.) MSc Ψυχικής Υγείας