Η Ψυχοκοινωνική Προσαρμογή του Παιδιού με Αμφιβληστροειδοπάθειες κατά τα διάφορα στάδια της ανάπτυξης και ο ρόλος της οικογένειας

(Μαριάννα Τάσση, Κωνσταντίνος Μπόλιας, παιδοψυχίατροι)

Γενικά

Στην παρουσίαση αυτή θα προσπαθήσουμε να αναδείξουμε τους τρόπους με τους οποίους η ψυχοκοινωνική προσαρμογή του παιδιού και εφήβου με αμφιβληστροειδοπάθεια επηρεάζονται από παράγοντες που προέρχονται από:

α) το ίδιο το παιδί (ιδιοσυγκρασία, αναπτυξιακό στάδιο που διανύει το παιδί όταν τίθεται η διάγνωση της νόσου).

β) την οικογένεια (σχέσεις, προσωπικότητα των γονέων, ύπαρξη άλλων υγιών παιδιών κ.λ.π.).

γ) το κοινωνικό περιβάλλον, (σχολείο, ευρύτερο υποστηρικτικό σύστημα).

δ) τις ιατρικές υπηρεσίες (εξειδικευμένα κέντρα πολύπλευρης αντιμετώπισης) και

ε) τη νόσο (την φύση και την πορεία της)

Ο καθορισμός των παραγόντων που συνδέονται με την επιτυχή ψυχοκοινωνική προσαρμογή του παιδιού και εφήβου με αμφιβληστροειδοπάθειες είναι σημαντικός γιατί μας βοηθά να προσδιορίσουμε τις κατάλληλες προληπτικές και θεραπευτικές παρεμβάσεις για την αντιμετώπιση των ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων που απορρέουν από τη χρόνια αυτή νόσο  (16, 21).

Από μελέτες που έχουν γίνει στις ΗΠΑ (1980) σε παιδιά και εφήβους με χρόνια σωματική νόσο, συμπεριλαμβανομένων των διαταραχών της όρασης, προκύπτει ότι η χρόνια σωματική νόσος δεν συνοδεύεται απαραιτήτως από ψυχοπαθολογία (21). Παρ’ όλο που το ποσοστό των παιδιών που επηρεάζονται αρνητικά συναισθηματικά και κοινωνικά είναι περίπου 2,5 φορές μεγαλύτερο από αυτό των σωματικά υγιών παιδιών, έχει βρεθεί ότι λιγότερο από το 1/3 των παιδιών με χρόνια σωματική νόσο παρουσιάζουν κάποια ψυχοπαθολογία. Επισημαίνεται επίσης ότι το είδος της νόσου δεν συγκαταλέγεται στους σημαντικότερους παράγοντες που προσδιορίζουν τις ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις. Αντίθετα φαίνεται πως καθοριστικό ρόλο στην προσαρμογή του παιδιού παίζει ο τρόπος λειτουργίας της οικογένειας και η ικανότητά της να προσαρμόζεται στη νόσο του (15).

Α) Παράγοντες που προέρχονται από το ίδιο το παιδί ή τον έφηβο

Οι διαταραχές της όρασης δεν έχουν συνδεθεί στην διεθνή βιβλιογραφία με κάποιο συγκεκριμένο τύπο ψυχοπαθολογίας (Lokshin, 1957; Halienback, 1967) (25). H έρευνα υποστηρίζει, αντιθέτως, ότι η δομή της προσωπικότητας του ατόμου έχει μεγαλύτερη επίδραση στην συμπεριφορά του απ’ ότι η ίδια η νόσος. Στο παιδί και στον έφηβο δεν μπορούμε να μιλήσουμε για δομή προσωπικότητας, αφού η διαμόρφωσή της, ως μόνιμο πρότυπο συμπεριφοράς ολοκληρώνεται στα 18 – 20 χρόνια της ζωής. Μπορούμε όμως να μιλήσουμε για ιδιοσυγκρασία και στοιχεία προσωπικότητας, τρόπους δηλαδή που το παιδί (ή ο έφηβος) συνήθως χρησιμοποιεί για να εκφράζεται, να επικοινωνεί και να επιλύει τις βασικές του συγκρούσεις. Έχει, λοιπόν, παρατηρηθεί πως ένα παιδί εξωστρεφές, κοινωνικό, με θετική εικόνα για τον εαυτό του, επηρεάζεται ψυχολογικά από την χρόνια νόσο λιγότερο από ότι ένα παιδί εσωστρεφές, με ναρκισσιστικά στοιχεία προσωπικότητας (23). Στα εφόδια του παιδιού που συμβάλλουν στην ομαλότερη ψυχοκοινωνική του προσαρμογή περιλαμβάνονται και η υψηλή νοημοσύνη, το χιούμορ και τα τυχόν ειδικά ταλέντα που έχει και τα οποία είναι σημαντικό να καλλιεργηθούν (π.χ. κλίση για τη μουσική κ.λ.π.).

Οι αμφιβληστροειδοπάθειες εξελίσσονται με βραδύ ρυθμό και σπάνια επέρχεται ολική τύφλωση (9), επομένως, ένα παιδί με αμφιβληστροειδοπάθεια σε αντίθεση με ένα παιδί που γεννιέται τυφλό έχει τις ίδιες ευκαιρίες μ’ ένα φυσιολογικό βλέπον για φυσιολογική ψυχοκινητική ανάπτυξη τα πρώτα χρόνια της ζωής. Δηλαδή αν δεν συνυπάρχει κάποια αναπτυξιακή διαταραχή και αν μεγαλώσει σ’ ένα «αρκετά καλό περιβάλλον» (όπως ορίζει ο D. Winnicott το μέσο αναμενόμενο περιβάλλον), θ’ αναπτυχθεί φυσιολογικά ως προς την κινητικότητα, την επικοινωνία και την γλώσσα, τις γνωστικές ικανότητες και την ικανότητα να δημιουργεί συναισθηματικές σχέσεις με τους άλλους.

Καθώς η διαταραχή όρασης που παρουσιάζει το βρέφος δεν είναι τέτοιου βαθμού που να περιορίζει την σχέση αλληλεπίδρασης με την μητέρα και τ’ άλλα πρόσωπα που το φροντίζουν (γιατί είναι δυνατή η ανταπόκριση μέσα από το βλέμμα (17, 18, 6) και το χαμόγελο) η συναισθηματική του προσκόλληση στην μητέρα (όπως περιγράφεται από τον J. Bowlby) (1), και ο συναισθηματικός δεσμός της μητέρας στο βρέφος μπορούν να αναπτυχθούν ανεμπόδιστα και ν’ αποτελέσουν την βάση των αισθημάτων ασφάλειας και εμπιστοσύνης του παιδιού στον εαυτό του και τους άλλους (2).

Ήδη αυτά που αναφέραμε για την ψυχοκινητική ανάπτυξη κατά την βρεφική ηλικία, μας εισάγουν στην έννοια της αναπτυξιακής πορείας του παιδιού. Οι περισσότεροι μελετητές της ψυχολογίας του παιδιού θεωρούν πως η ανάπτυξή του, αν και συνεχής, διακρίνεται σε φάσεις ή στάδιο κατά τα οποία κυριαρχούν ορισμένα χαρακτηριστικά κοινά στα περισσότερα παιδιά (βρεφική ηλικία – νηπιακή ή προσχολική – σχολική – εφηβεία) (11). Το αναπτυξιακό στάδιο που διανύει το παιδί όταν για πρώτη φορά γίνεται έκδηλη η αμφιβληστροειδοπάθεια και τίθεται η διάγνωση είναι ένας από τους παράγοντες που καθορίζουν τις ψυχολογικές επιπτώσεις στο παιδί και στην μετέπειτα προσαρμογή του στη νόσο (23).

1. Νηπιακή ηλικία (παιδιά 3 έως 6 χρόνων):

Είναι το στάδιο κατά το οποίο επιτυγχάνεται η αισθητικοκινητική ολοκλήρωση του παιδιού. Στις σπάνιες περιπτώσεις που η διαταραχή της όρασης από τις αμφιβληστροειδοπάθειες γίνεται εμφανής σ’ αυτή την χρονική περίοδο, είναι πιθανόν να θέσει περιορισμούς στην ικανότητα για επαρκή έλεγχο και συντονισμό των κινήσεων καθώς και στη γνωστική ανάπτυξη του παιδιού αλλά και στην ανάληψη πρωτοβουλιών από μέρους του (6, 14).

Πολλοί συγγραφείς (όπως ο Wilson, 1967), αναφέρουν ότι οι περιορισμοί στην κινητικότητα μπορεί να προκαλέσουν «αισθήματα απελπισίας, εχθρότητας και φόβου για τον εξωτερικό κόσμο». Φαίνεται ότι υπάρχει σχέση αμοιβαίας αλληλεπίδρασης ανάμεσα στην καλή κινητικότητα και την καλή προσαρμογή στη νόσο καθώς και την θετική εικόνα αυτού (25).

Παρέμβαση με προληπτική σημασία σ’ αυτό το στάδιο αποτελεί η συμβουλευτική προς τους γονείς να ενισχύουν τις πρωτοβουλίες του παιδιού και να μην θέτουν υπερβολικούς περιορισμούς στην κινητικότητά του, εκπαιδεύοντάς το ταυτόχρονα στην αυτοπροστασία. Σε ορισμένες περιπτώσεις, απαιτείται ειδική εκπαίδευση στην ανεξάρτητη κίνηση και τον προσανατολισμό.

Σύμφωνα με τα στάδια της γνωστικής ανάπτυξης κατά Piaget, η σκέψη του παιδιού της προσχολικής ηλικίας χαρακτηρίζεται από εγωκεντρισμό, που είναι η υπαγωγή των αντικειμενικών φαινομένων στις προθέσεις και τις επιδιώξεις του παιδιού και η ερμηνεία τους κατ’ αναλογία προς τα προσωπικά βιώματα (12).

Σαν συνέπεια πιστεύει ότι αυτό είναι η αιτία που αρρώστησε, ότι φταίει για κάτι «κακό» που δεν έπρεπε να κάνει ή να σκεφτεί και για το οποίο τώρα καταδιώκεται ή τιμωρείται (10, 23). Χρειάζεται λοιπόν να μιλήσουμε με το παιδί και να του εξηγήσουμε ότι δεν φταίει αυτό για την αρρώστια του (23).

2. Παιδιά σχολικής ηλικίας (6 έως 12 χρόνων)

Οι αναπτυξιακοί στόχοι τους οποίους τα παιδιά αυτής της ηλικίας καλούνται να κατακτήσουν είναι οι εξής:

α. Ο αποχωρισμός από την οικογένεια και η ένταξη στην σχολική κοινότητα και την ομάδα των συνομηλίκων.

β. Η απόκτηση κοινωνικών δεξιοτήτων (εκμάθηση κανόνων συμπεριφοράς σε διαφορετικές κοινωνικές περιστάσεις).

γ. Η ανάπτυξη της εργατικότητας – παραγωγικότητας (όπως περιγράφεται από τον Erik Erikson (24).

δ. Η ανάπτυξη σχολικών δεξιοτήτων.

Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων οι αμφιβληστροειδοπάθειες διαγιγνώσκονται στην διάρκεια αυτού του αναπτυξιακού σταδίου, με την έναρξη της σχολικής φοίτησης. Η σχολική επίδοση του παιδιού με αμφιβληστροειδοπάθεια είναι συνήθως χαμηλότερη από την αναμενόμενη σε σχέση με το νοητικό του επίπεδο. Αυτό αποτελεί πηγή μεγάλης ματαίωσης για το παιδί και αν δεν υπάρξει έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση και μαθησιακή υποστήριξη το παιδί σταδιακά αποθαρρύνεται και αναπτύσσει δευτερογενή συναισθηματικά προβλήματα (23,24).

Γνωστικά, το παιδί αυτής της ηλικίας έχει κατακτήσει την έννοια του χρόνου, συμπεριλαμβανομένης της έννοιας του «παντοτινά» και την έννοια της μη αντιστρεψιμότητας (2), με αποτέλεσμα να είναι σε θέση να αντιληφθεί την σοβαρότητα και την χρονιότητα της νόσου του, ακόμα και αν δεν συζητά ανοιχτά τις ανησυχίες του με το περιβάλλον του (10). Μπορεί να ανησυχεί γιατί διαφέρει από τους άλλους συνομηλίκους του και για το κατά πόσον θα μπορέσει να αναπτύξει σχέσεις μαζί τους (23) και οι ανησυχίες αυτές, σε αντίθεση με τους εξωπραγματικούς φόβους τιμωρίας και καταδίωξης των παιδιών της προσχολικής ηλικίας, είναι ρεαλιστικές, καθώς τα παιδιά σχολικής ηλικίας συχνά αντιμετωπίζουν με σκληρότητα κάθε παιδί που διαφέρει σε κάτι (π.χ. το παχύσαρκο ή κοντό παιδί, αυτό που φορά χοντρούς διορθωτικούς φακούς κ.λ.π.). Κατά πόσον οι αντιδράσεις των άλλων παιδιών θα επηρεάσουν αρνητικά τα αισθήματα, τις σκέψεις και την συμπεριφορά του παιδιού με αμφ/πάθεια εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την στάση των ενηλίκων σ’ αυτό το θέμα, και των εκπαιδευτικών στον χώρο του σχολείου αλλά και των γονέων (Τον ρόλο του σχολείου και της οικογένειας στην προσαρμογή του παιδιού με αμφιβληστροειδοπάθεια θα αναλύσουμε διεξοδικότερα παρακάτω).

3. Εφηβεία (12 έως 18-20 χρόνων)

Η εφηβεία έχει χαρακτηριστεί ως μια μεταβατική περίοδος γεμάτη συναισθηματικές καταιγίδες και εσωτερικές συγκρούσεις (13).

Στην διάρκειά της, ο έφηβος καλείται να διαπραγματευτεί πολλά κρίσιμα ζητήματα, όπως η ανάδυση της σεξουαλικότητας, ο αγώνας για ανεξαρτητοποίηση από τους γονείς – διαμόρφωση ενός συστήματος αξιών, ο επαγγελματικός προσανατολισμός και τέλος η σύνθεση όλων των πλευρών της προσωπικότητάς του με τον σχηματισμό της ταυτότητας (8).

Η ύπαρξη των αμφιβληστροειδοπαθειών είτε διαγνωσθούν για πρώτη φορά στην εφηβεία είτε όχι, καθιστά δυσχερέστερη την επεξεργασία όλων αυτών των αναπτυξιακών στόχων. Ειδικότερα η σύγκρουση ανάμεσα στην τάση για ανεξαρτησία και τη νοσταλγία για εξάρτηση από τους γονείς, περιπλέκεται από το φόβο του εφήβου με αμφ/πάθεια για το μέλλον, φόβο για το αν θα τα καταφέρει μόνος του. Περιπλέκεται επίσης η προσπάθεια επεξεργασίας των ραγδαίων αλλαγών της ήβης σε μια νέα εικόνα σώματος, καθώς η συνειδητοποίηση της μειονεξίας αποτελεί ένα πλήγμα στην εικόνα που διαμορφώνει ο έφηβος για το σώμα και τον εαυτό του. Ο έφηβος περισσότερο ακόμα κι από την αγωνία για τη νόσο του αγωνιά για το αν είναι σεξουαλικά επιθυμητός και ικανός και γνωρίζοντας την κληρονομική φύση της νόσου αναρωτιέται αν θα μπορέσει να παντρευτεί και να κάνει παιδιά.

Συχνά αισθάνεται ντροπή και προσπαθεί να κρύψει απ’ την παρέα του τις δυσκολίες του, με αποτέλεσμα άγχος για την τυχόν αποκάλυψη του μυστικού και αποφυγή κοινωνικών χώρων όπου θα γινόταν αντιληπτή η διαταραχή της όρασης, όπως π.χ. γήπεδα, κέντρα ψυχαγωγίας ή και απομόνωση από την ομάδα των συνομηλίκων.

Τα αισθήματα της ματαίωσης και απελπισίας που βιώνει μπορεί να τον οδηγήσουν στην κατάθλιψη και σε απόπειρες αυτοκτονίας ή σε κάποια μορφή εκδραμάτισης (acting out  – πέρασμα στην πράξη) όπως ριψοκίνδυνη και προκλητική συμπεριφορά χαώδη σεξουαλική ζωή, χρήση τοξικών ουσιών κ.λ.π..

Γενικά, η εικόνα εαυτού βελτιώνεται καθώς μπαίνει κανείς στο τέλος της εφηβείας. Μετά τα 20 (για άλλους τα 25) αρχίζει η αποδοχή της νόσου, η αποδοχή δηλαδή ενός σώματος που δεν είναι τέλειο και ο νέος ενήλικος μπορεί να αντέχει, περισσότερο στις ματαιώσεις και τις διακυμάνσεις του συναισθήματος και του επιπέδου της αυτοεκτίμησής του (8).

Η θεραπευτική παρέμβαση στο στάδιο της εφηβείας, αν χρειάζεται, έχει ως στόχο να βοηθήσει τον έφηβο να πενθήσει την απώλεια του άτρωτου και παντοδύναμου ατόμου που κάθε έφηβος θα ήθελε να είναι και να διοχετεύσει την δημιουργικότητά του σε πραγματοποιήσιμους, σύμφωνα με τις δυνατότητές του, προσωπικούς και επαγγελματικούς στόχους (12).

Ορισμένοι έφηβοι, στην προσπάθειά τους, να τα βγάλουν πέρα με το αίσθημα ντροπής και τον φόβο απόρριψης από την ομάδα των συνομηλίκων, καταφεύγουν στους μηχανισμούς άμυνας της άρνησης και της φυγής στην φαντασία. Στον βαθμό που αυτοί οι μηχανισμοί συντελούν στην προσαρμογή του έφηβου, δεν αποτελούν ενδείξεις ψυχοπαθολογίας και ο θεραπευτής οφείλει να τους σεβαστεί. (Blum. R.W., 1984: «Chronic illness and disabilities in child-hood and adolescence» New York) (23).

Το αν θα κατορθώσει τελικά να επιλύσει επιτυχώς ο έφηβος με αμφιβληστροειδοπάθεια τα αναπτυξιακά του διλλήματα, εξαρτάται κατά πολύ από το πώς έχει επιλύσει τις συγκρούσεις στα προηγούμενα στάδια της ανάπτυξης, αλλά και από το κατά πόσον το περιβάλλον των ενηλίκων (γονείς και εκπαιδευτικοί) θα μπορέσει να του παρέχει ένα πλαίσιο σταθερό και υποστηρικτικό, με ευδιάκριτα όρια, μια δομή που να εμπεριέχει την επιθετικότητα του εφήβου και παράλληλα να επιτρέψει την ανεξαρτητοποίησή του χωρίς να καταρρεύσει (8).

Β) Παράγοντες που έχουν να κάνουν με την οικογένεια

Ήδη έχουμε επισημάνει τον ρόλο της οικογένειας στην ψυχοκοινωνική προσαρμογή του παιδιού και εφήβου με αμφιβληστροειδοπάθεια.

Ορισμένοι από τους παράγοντες που επηρεάζουν θετικά ή αρνητικά τις αντιδράσεις των γονέων στη χρόνια νόσο του παιδιού και διευκολύνουν ή όχι την αποδοχή της από αυτούς είναι οι εξής:

α) Η ποιότητα της σχέσης των γονέων μεταξύ τους (23).

β) Η προσωπικότητά τους (π.χ. ώριμη ή ανώριμη, ύπαρξη τυχόν ψυχοπαθολογίας σε έναν από τους γονείς).

γ) Η παρουσία ή όχι άλλων υγιών παιδιών στην οικογένεια (είναι συνήθως διευκολυντική και τα συναισθήματα άγχους και ανεπάρκειας είναι λιγότερα) (21) και

δ) Η παρουσία ή όχι άλλων ψυχοπιεστικών καταστάσεων στη ζωή της οικογένειας (π.χ. άλλες ασθένειες σε μέλη της οικογένειας, οικονομικά προβλήματα κ.λ.π.) (21).

Το κατά πόσον η οικογένεια αποδέχεται τη νόσο του παιδιού, είναι πολύ σημαντικό για τον τρόπο που το παιδί βλέπει τον εαυτό του και τον τρόπο που προσαρμόζεται σ’ αυτήν. Έχει παρατηρηθεί (Mattson, 1977) ότι όταν οι γονείς είναι υπερπροστατευτικοί, υπερβολικά αγχώδεις και ασχολούνται διαρκώς με το πρόβλημα των παιδιών τους, τότε εκείνα μπορούν να αναπτύξουν ένα από τα δύο ακόλουθα μοντέλα συμπεριφοράς.

α. παθητικότητα, έλλειψη ενδιαφερόντων για ατομικές και κοινωνικές δραστηριότητες και μεγάλη τάση για εξάρτηση από τους γονείς ή

β. υπερβολική τάση για ανεξαρτητοποίηση και απασχόληση με επικίνδυνες δραστηριότητες.

Υπάρχουν όμως γονείς και παιδιά που δείχνουν να ανταπεξέρχονται με επιτυχία στη νόσο και τις καθημερινές δυσκολίες που προκαλεί. Πρόκειται συνήθως για γονείς που έχουν μια συντροφική σχέση αμοιβαίας υποστήριξης και που δείχνουν ευαισθησία και σεβασμό για τα αισθήματα του παιδιού τους, χωρίς να του επιτρέπουν να εκμεταλλεύεται την κατάσταση και να χρησιμοποιεί τη νόσο (23) π.χ. για να αποφύγει ανάληψη ευθυνών, αλλά ενθαρρύνουν την αυτοϋπηρέτηση, την αυτοπροστασία και την κανονική σχολική φοίτηση.

Γ) Κοινωνικό περιβάλλον

Πολύ συνοπτικά αναφέρουμε τον ρόλο:

α) του σχολείου: οι εκπαιδευτικοί με το κύρος τους αποτελούν πρότυπα για ταύτιση των μαθητών και επομένως, όταν η στάση τους είναι υποστηρικτική – όχι υπερπροστατευτική – προς το παιδί με αμφιβληστροειδοπάθεια τότε κι αυτό γίνεται περισσότερο αποδεκτό με τις ιδιαιτερότητες και δυσκολίες του από την ομάδα των συνομηλίκων.

Υπενθυμίζουμε εδώ την ανάγκη για μαθησιακή υποστήριξη του παιδιού με διαταραχές όρασης καθώς και για κάποιες τροποποιήσεις στις συνθήκες διδασκαλίας (εξατομικευμένη διδασκαλία) και στον χώρο της τάξης ώστε να διευκολύνεται ο μαθητής, π.χ. κατάλληλος φωτισμός,  να κάθεται ο μαθητής στο πρώτο θρανίο κ.λ.π..

β) κοινωνικό δίκτυο συγγενών και φίλων: Η διαδικασία της αποδοχής της νόσου και από το παιδί και από τους γονείς διευκολύνεται, όπως είναι φυσικό, όταν υπάρχει υποστήριξη και συμπαράσταση από άτομα του ευρύτερου οικογενειακού και κοινωνικού περιβάλλοντος (20).

Δ) Ιατρικές Υπηρεσίες:

Ένα εξειδικευμένο κέντρο πολύπλευρης αντιμετώπισης των αμφιβληστροειδοπαθειών την δημιουργία του οποίου θα προτείναμε, πρέπει να είναι σε θέση να παρέχει:

Πρόληψη μέσω γενετικής καθοδήγησης, διάγνωση, ενημέρωση, ειδική εκπαίδευση του παιδιού και εφήβου στην κινητικότητα, τον προσανατολισμό και στις δεξιότητες καθημερινής διαβίωσης (25, 3), αποκατάσταση μαθησιακών δυσκολιών, ψυχολογική υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας (στις ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις θα προτείναμε τις ομάδες γονέων και ομάδες εφήβων) (5), καθώς και εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση της κοινότητας.

Η διεπιστημονική θεραπευτική ομάδα πρέπει να αποτελείται από οφθαλμίατρο, παιδίατρο, κλινικό ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, ειδικό παιδαγωγό, εργοθεραπευτή και παιδοψυχίατρο.

Ο ρόλος της παιδοψυχιατρικής ομάδας συνίσταται στην θεραπευτική παρέμβαση στις περιπτώσεις ψυχοπαθολογικών εκδηλώσεων αλλά και στην συμβουλευτική του ιατρικού προσωπικού (19, 20) αυτό σημαίνει εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση του προσωπικού στα θέματα της ψυχολογικής εξέλιξης του παιδιού και του εφήβου, στις ψυχολογικές επιπτώσεις της νόσου στο παιδί και την οικογένεια και στον τρόπο που πρέπει να γίνει η ενημέρωση για την διάγνωση, την φύση και την πορεία της νόσου (23). Η απόκρυψη της αλήθειας δεν προστατεύει από τον ψυχικό πόνο. Αντίθετα η ενημέρωση όταν γίνεται με ειλικρίνεια και έλεγχο πάνω στην κατάσταση και του παρέχει πληροφορίες αναγκαίες για να προσαρμόσει τις αποφάσεις και τα σχέδια του για το μέλλον. Χωρίς αυτήν το παιδί αφήνεται έρμαιο των φαντασιώσεών του που συχνά είναι απειλητικότερες από την αλήθεια. Τέλος το προσωπικό πρέπει να ενθαρρύνει το παιδί και την οικογένειά του να μιλήσουν για τη νόσο και να εκφράσουν τα συναισθήματά τους.

Ε) Η φύση και η πορεία της νόσου

Οι αμφιβληστροειδοπάθειες είναι νόσοι με χρόνια εκφυλιστική πορεία (3, 9) και «ώσεις», δηλαδή επεισόδια αιφνίδιας επιδείνωσης της όρασης. Η σταδιακή μείωση της όρασης και το απρόβλεπτο της πορείας (η βαρύτητα δεν είναι προκαθορισμένη), προκαλεί αισθήματα ανασφάλειας στο παιδί και τον έφηβο για το αν θα μπορέσει να επιτύχει τους μακροπρόθεσμους στόχους του. Η επιλογή βραχυπρόθεσμων κάθε φορά στόχων είναι ο προτεινόμενος τρόπος ώστε να κατευθύνεται βήμα – βήμα στον τελικό στόχο. Έτσι μειώνονται τα αισθήματα ματαίωσης του παιδιού και ενισχύεται η αυτοεκτίμησή του.

Αν και ακούγεται παράδοξο, όσο ηπιότερες είναι οι διαταραχές στην όραση, τόσο δυσχερέστερη είναι η αποδοχή της νόσου (9, 23), γιατί το παιδί προσπαθεί να προσαρμοστεί στις απαιτήσεις ενός φυσιολογικά βλέποντος και γιατί είναι απροετοίμαστο σε μια αιφνίδια ώση της νόσου. Οι ώσεις προκαλούν έντονο stress στο παιδί γιατί ανατρέπεται αναπόφευκτα η ισορροπία που έχει επιτύχει ως εκείνη τη στιγμή και απαιτείται η επαναπροσαρμογή του στα νέα δεδομένα και πιθανή αλλαγή των σχεδίων του για το μέλλον.

ΣΤ) Το πένθος του παιδιού και της οικογένειας

Όπως θα έχετε ίσως παρατηρήσει, όλη την παρουσίαση διατρέχει το θέμα του πένθους ως μια απαραίτητη διαδικασία για την αποδοχή της νόσου και την προσαρμογή σ’ αυτήν τόσο του παιδιού όσο και της οικογένειας (10, 16, 23).

Το πένθος σύμφωνα με τον Freud, είναι μια φυσιολογική αντίδραση σε κάθε απώλεια, μέσω της οποίας επιτυγχάνεται ένα είδος θεραπείας, επούλωσης του ψυχικού τραύματος. Οι εμπειρίες απώλειας και πένθους ανάγονται στην βρεφική ηλικία όταν το παιδί μαθαίνει να διαπραγματεύεται τα έντονα συναισθήματα άγχους, θυμού και λύπης που γεννιούνται από την προσωρινή απουσία της μητέρας (20, 18).

Η Elisabeth Kubler -Ross (5) έχει περιγράψει τα εξής χαρακτηριστικά στάδια (7) του φυσιολογικού πένθους, τα οποία έχουν εφαρμογή και στη περίπτωση που διερευνούμε εμείς:

1. Το στάδιο του shock και της άρνησης: Όταν το παιδί και οι γονείς μαθαίνουν τη διάγνωση της νόσου κλονίζονται και αρχικά αρνούνται να δεχτούν την πραγματικότητα. Χαρακτηριστικές είναι οι αντιδράσεις του τύπου: «δεν είναι δυνατόν», «κάποιο λάθος θα έχει γίνει στη διάγνωση» κλπ. Υποθέτουμε ότι η άρνηση αυτή χρησιμεύει για να προστατευθεί το άτομο, τουλάχιστον προσωρινά από το shock (19).

2. Το στάδιο του θυμού: Καθώς το παιδί και οι γονείς του αρχίζουν να συνειδητοποιούν τί συμβαίνει, νιώθουν θυμό που πηγάζει από μια αίσθηση αδικίας για όσα τους συμβαίνουν αλλά και για την αδυναμία τους να αλλάξουν τα γεγονότα (10). Ο θυμός άλλοτε στρέφεται από τον ένα γονιό στον άλλο, άλλοτε προς τον γιατρό που έκανε την διάγνωση και άλλοτε προς τους φυσιολογικά βλέποντες, προς την κοινωνία γενικά και τον Θεό ή προς τον ίδιο τους τον εαυτό.

3. Το στάδιο της κατάθλιψης: το παιδί εμφανίζει συμπτώματα καταθλιπτικής διαταραχής, όπως κλάματα, απόσυρση, αϋπνία, ανορεξία, άγχος αποχωρισμού, ενούρηση, νυχτερινούς εφιάλτες. Οι γονείς αισθάνονται ότι καταρρέουν τα όνειρα, οι ελπίδες και οι προσδοκίες που είχαν για το παιδί τους.

4. Το στάδιο της παραδοχής: στις περισσότερες, αν και όχι σ’ όλες τις περιπτώσεις, το παιδί και η οικογένεια τελικά αποδέχονται την πραγματικότητα και προσαρμόζονται στις νέες συνθήκες ζωής. Μια νέα ισορροπία αποκαθίσταται σταδιακά καθώς επενδύουν σε νέα σχέδια για το μέλλον.

Όχι μόνο το παιδί και ο έφηβος, αλλά και γενικότερα τα άτομα με διαταραχές της όρασης, δεν έχουν να πενθήσουν μόνο για την μείωση ή απώλεια της λειτουργίας ενός μεμονωμένου οργάνου, αλλά για μια σειρά από αλλαγές που αφορούν διάφορες πτυχές της καθημερινής τους ζωής (22). Ενδεικτικά, αναφέρουμε ότι περιορίζονται οι κινητικές τους δεξιότητες και ο προσανατολισμός, η άνεση να κυκλοφορούν στον δρόμο, η άνεση στην επικοινωνία και δια του γραπτού λόγου και δια του προφορικού, (αφού περιορίζεται η ικανότητα αντίληψης των εξωλεκτικών μηνυμάτων του συνομιλητή), οι δυνατότητες για ψυχαγωγία, οι ευκαιρίες για επιλογή επαγγέλματος και καριέρας, η οικονομική εξασφάλιση κ.ά..

Πρέπει τέλος να επισημάνουμε ότι κατά την διεργασία του πένθους μπορεί κανείς να ταλαντεύεται από το ένα στάδιο στο άλλο, π.χ. από την κατάθλιψη πίσω στην άρνηση και τον θυμό κ.ο.κ.. Ακόμα κι αν κάποιος έχει ολοκληρώσει το πένθος και έχει αποδεχθεί τη νόσο, μια απρόβλεπτη επιδείνωση, όπως ήδη αναφέραμε, ένα σοβαρό γεγονός ζωής ή απλά το πέρασμα σ’ ένα νέο αναπτυξιακό στάδιο, προκαλεί κρίση και κινητοποιεί εκ νέου τη διεργασία του πένθους. Υποστηρίζεται, όμως πως κάθε κρίση αποτελεί μια ευκαιρία για μεγαλύτερη ωρίμανση της προσωπικότητας (19).

Βιβλιογραφικές αναφορές:

1. Bowlby, J.: (1958): The nature of the child’s tie to the mother, «Αntem J. Psycho-Anal»,  39:350

2. Bowlby, J: A Secure base. Clinical Applications of Attachment Theory, 1988 (Karnac books)

3. Ενημερωτικό φυλλάδιο Π.Ε.Α. (Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών) Αθήνα, Σεπτέμβριος 1995.

4. Erikson. E.: Οι οκτώ εποχές του ανθρώπου, εκδ. Καστανιώτης: Αθήνα  1977

5. Garpia. Quilez M.V. Psychological Intervention through Group therapy in the Rehabilitation of blind and visually impaired people. 6th International Mobility, September 9-12, 1991, Spain.

6. Grantham,  E., and Russell, P.: Parents as  Partners

7. Kubler-Ross, E.: On Children and Death, 1985 (Karnac books)

8. Μανωλόπουλος Σ.: Η ψυχοσυναισθηματική ανάπτυξη του εφήβου, στα «Σύγχρονα θέματα Παιδοψυχιατρικής», 1ος τόμος, 1ο μέρος: 43 – 51, εκδ. Καστανιώτη, Αθήνα 1987

9. Official Statement on Therapies for Retinitis Pigmentosa: British Retinitis Pigmentosa Society, December 1991.

10. Παπαδάτου Δ: Το παιδί στο νοσοκομείο , από το περιοδικό «Παιδιατρική», 48, τεύχος 5-6: 246-249, 1985.

11. Παρασκευόπουλος Ι.Ν. : «Γενικές αρχές που διέπουν την ανάπτυξη», και «περίοδοι ανάπτυξης» στο Εξελικτική Ψυχολογία, τόμος 1 (γενικές έννοιες και ορισμοί της εξελικτικής ψυχολογίας, Προγεννητική περίοδος, βρεφική ηλικία), Αθήνα

12. Παρασκευόπουλος Ι.Ν. : Εξελικτική ψυχολογία, τόμος 2 (προσχολική ηλικία), σελ. 38, Αθήνα.

13. Παρασκευόπουλος ΙΝ: Εξελικτική ψυχολογία, τόμος 4 (εφηβική ηλικία: εισαγωγικά σχόλια) 11-20 Αθήνα

14. Pemin, E.C., and Gerrity P.S. 1984 Development of children with chronic illness in Pediatr. Clin. North Am. 31:19-31.

15. Pless, I.B. (1984) Clinical assessment: Physical and Psychological fuctioning in Pediatr. Clin. North Am. 31:33-45.

16. Rutter, M (1979) Invulnerability or why some children are not damaged by stress. In S.I. Shamsil (Ed): «New disorders in children’s mental health», Scectrum, New York.

17. Stern, D.N. (1974) Mother and Infant at play: the dyadic interaction involving facial, vocal and gaze behaviors, in Lewis, M. and Rosenblum, L.A. (Eds). New York.

18. Trevarthen, C.: Πώς και Γιατί Επικοινωνούν τα Βρέφη στο «Πρόοδος στην Αναπτυξιακή Ψυχολογία των Πρώτων Χρόνων», πανεπιστημιακές εκδ. Κρήτης, 1992, Επιμέλεια: Γιάννης Κουγιουμτζάκης.

19. Τσιάντης Γ.: Επείγοντα παιδοψυχιατρικά περιστατικά στο παιδιατρικό νοσοκομείο, στο «Ψυχική υγεία του παιδιού και της οικογένειας», Β΄: 119 – 137, εκδ. Καστανιώτη, Αθήνα 1993.

20. Τσιάντης Γ.: Οι αντιδράσεις πένθους στα παιδιά, στο περιοχικό «Ψυχιατρική», 1: 57 – 63, 1990.

21. Τσιάντης Γ.: Ψυχοκοινωνικά προβλήματα παιδιών με χρόνιες σωματικές ασθένειες στα «Σύγχρονα θέματα Παιδοψυχιατρικής», 1: 309 – 330 εκδ. ΚαστανιώτηςΑθήνα 1987.

22. Thomas, C.: The Sighted Man Dies in «Blindness». What it is, what it does, and how to live with it: 11-13, ed. American Foundation of the Blind, 1961.

23. Wasserman, A.L. Principles of Psychiatric care in Children and Adolescents with Medical illness, in «Psychiatric Disorders in Children and Adolescents»: 486-502, ed: W.B. Saunders company, U.S.A., 1990.

24. Weitzman, M. (1984): «School and peer relations» Pediatr. Clin. North Am. 31: 59 – 69.

25. Welsh Richard L.: Psychosocial Dimensions in «Foundation of Orientation and Mobility» ed. American Foundation of the Blind N.V. 1980.

Σύνταξη του εντύπου και επιμέλεια κειμένου: Μαριάννα Τάσση & Κων/νος Μπόλιας – Παιδοψυχίατροι