Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

29 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2016 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

  ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ…!

  ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ…!

«Η ΦΥΣΗ ΚΑΙ Η ΖΩΗ ΣΟΥ ΔΙΝΕΙ ΤΗΝ ΔΥΝΑΜΗ ΝΑ ΑΓΩΝΙΣΤΕΙΣ»

ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»

«ΕΝΑ ΣΠΑΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ…

  ΕΝΑ…ΙΔΙΑΙΤΕΡΟ ΑΥΤΟΚΙΝΗΤΟ

  ΕΝΑ…ΙΔΙΑΙΤΕΡΟ ΑΡΧΑΙΟ ΝΟΜΙΣΜΑ»

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (21-27 Σεπτεμβρίου 2015), οι σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα–Παθήσεις αναπτύξαν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και την μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειές τους.

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου 2016) η Πανελληνία Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών ενώνει τις δυνάμεις της μαζί με τους συνεργαζόμενους φορείς, για να ακουστεί η φωνή των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις!

Οι Σύλλογοι που συνεργάστηκαν για τη δράση αυτή είναι:

• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
• Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση – Ελληνική Εταιρεία με την Ινώδη Κυστική Νόσο
• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
• Σύλλογος Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
• ΣύλλογοςVonHippelLindau Family Alliance Ελλάδος
• H-MGA Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
• Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»
• Μονοσθενείς
• Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος

Για την έναρξη αυτής της δράσης επιλέχθηκε η συνεργασία με

Α) ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΜΟΥΣΕΙΟ ΑΥΤΟΚΙΝΗΤΟΥ (Ιουλιανού 33- 35 & Γ’ Σεπτεμβρίου 74 – 78, Αθήνα)

Β) ΕΠΙΓΡΑΦΙΚΟ ΚΑΙ ΝΟΜΙΣΜΑΤΙΚΟ ΜΟΥΣΕΙΟ ΙΛΙΟΥ ΜΕΛΑΘΡΟΝ ,(Ελ. Βενιζέλου-(Πανεπιστήμιου- 12, Αθήνα)

έτσι ώστε να φωτογραφηθούν πάσχοντες από σπάνια νοσήματα με διάσημα – ιδιαίτερα αυτοκίνητα καθώς και με σπάνια αρχαία νομίσματα και να αντιστοιχηθούν σε αυτά σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς εκπροσωπούν.

Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα – παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στην θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυσή τους.

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων – όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε – εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. Έτσι όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης.

Η κοινή δράση «ΩΡΊΩΝ» θα αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, κοσμήματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ.

Εκφράζουμε την ελπίδα ότι η δράση αυτή θα αποτελέσει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διαλόγους αξιοποιώντας το υλικό που ακολουθεί από τους συλλόγους, τους φορείς, τα ΜΜΕ κτλ. 

Για το Δ.Σ. της Π.Ε.Α.