Αρχική

 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ 

 

ΕΟΑΡΤΑΣΜΟΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΟΕΙΔΟΥΣ 

  

30 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ 2023 

 

Πρόσκληση σε δράση για την ανάπτυξη της Γενετικής Διάγνωσης/Ταυτοποίησης ως Πρότυπο Φροντίδας για άτομα που ζουν με Κληρονομικές - Εκφυλιστικές Παθήσεις 

του Αμφιβληστοειδούς Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας (Inheirited Retina Dystrophys - IRDs). 

 


Στη Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστοειδούς που είναι στις 30 Σεπτεμβρίου 2023, η Retina International και οι φορείς μέλη της, όπως η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστοειδοπαθών 
(Π.Ε.Α) που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Κληρονομικές - Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστοειδούς Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας και οι πάροχοι της υγειονομικής περίθαλψης ζητούν την εφαρμογή Γενετικής Διάγνωσης και Ταυτοποίησης ως πρότυπο φροντίδας για όλους όσους επηρεάζονται από αυτές τις πολύπλοκες καταστάσεις της όρασης τους. 

Υπάρχουν πάνω από 300 διαφορετικά γονίδια υπέυθυνα για τις παθήσεις IRDs, που προκαλούν διαφορετικούς τύπους παθήσεων, όπου πολλές από αυτές ταξινομούνται ως εξαιρετικά σπάνιες με υψηλή ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη. Η ετερογένεια αυτών των συνθηκών καθιστά τις ανάγκες των ασθενών που πάσχουν από IRDs πολύ συγκεκριμένες. 

Οι Εκφυλιστικές Παθήσεις Αμφιβληστοειδούς Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας είναι εν ενεργεία καταστάσεις και ενώ εμφανίζονται εξελίξεις για σύγχρονες θεραπείες, το διάστημα που μεσολαβεί έως την έγκριση - αναγνώριση αυτών, μπορεί να οδηγήσει στη λήψη μέτρων από τους ασθενείς, ώστε να λάβουν τεκμηριωμένες αποφάσεις για τη ζωή τους. Επομένως, η διενέργεια εξετάσεων γενετικής διάγνωσης για γενετική ταυτοποίηση της νόσου στους ασθενείς, είναι ένα κρίσιμο στοιχείο για την προώθηση αυτής της παγκόσμιας δράσης. 

 

Η σημασία της γενετικής διάγνωσης: 

  • Ο γενετικός έλεγχος και η παρόχη γενετικής συμβουλευτικής, μπορούν να οδηγήσουν σε μεγαλύτερη κατανόηση των μοντέλων κληρονομικότητας της κάθε πάθησης από τους ασθενείς που διαβιούν με τις νόσους αυτές και τις οικογένειές τους. 
  • Η γενετική διάγνωση είναι απαραίτητη προυπόθεση για τα άτομα που ζουν με IRD, ώστε να λήφθουν υπόψη για ένταξη σε ερευνητικά προγράμματα και κλινικές μελέτες. 

 

Επί του παρόντους, η διενέργεια γενετικής διάγνωσης και η λήωη υπηρεσιών συμβουλευτικής είναι μια μακρά και δύσκολη διαδικασία καθώς: 

  • Πολλοί ασθενείς δεν παραπέμπονται για γενετικές υπηρεσίες από ιατρούς και επαγγελματίες υγείας 
  • Πολλοί ασθενείς δεν έχουν ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες βέλτιστων πρακτικών διενέργειας γενετικών εξετάσεων για ταυτοποίησης της IRD από την οποία πάσχουν.

 

Η Retina International (RI) αντιμετωπίζει αυτές τις προκλήσεις μέσω της δέσμευσης με τους Συλλόγους μέλη της σε παγκόσμιο επίπεδο.

Μέλη που αντιπροσωπεύουν 16 χώρες έχουν σχεδιάσει ένα σύνολο καθολικών δεικτών, που επιτρέπουν τη συνεπή και ευθυγραμμισμένη ανάπτυξη στρατηγικών στόχων και επιλογών, υπερασπίζοντας της εφαρμογή τους σε εθνικό, περιφερειακό και παγκόσμιο επίπεδο: 

Οι προτεινόμενοι δεικτές μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως εργαλείο αξιολόγησης, για να βοηθήσουν και να υποστηρίξουν τις τοπικές προσπάθειες,

Ο κ. Franz Badura, πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της RI, δήλωσε: "Οι δείκτες αυτοί έχυον δημιουργηθεί από ασθενείς, είναι απαραίτητοι για τη ενδυνάμωση της κοινότητας των αμωιβληστοειδοπαθών γενικά, επιτρέποντας σε όλους τους ενδιαφερόμενους να ενεργούν σε παγκόσμιο και εθνικό επίπεδο για να διασφαλίσουν ότι οι ειδικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από IRDs λαμβάνονται υπόψη από όλους τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών υγείας και λήψης αποφάσεων". 

"Αυτοί οι δείκτες που διαμόρφωσε η Retina International, παρέχουν ένα ουσιαστικό εργαλείο για την αποτελεσματική δικτύωση της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από IRDs, με ειδικούς επιστήμονες πέρα από τον χώρο των παθήσεων αυτών, όπως είναι τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και οργανώσεις ασθενών με παρόμοιες ανάγκες. Έτσι, επιτυγχάνεται η προώθηση περαιτέρω δημιουργίας και χρήσης δεδομένων, της έρευνας και ανάπτυξης κλινικών δοκιμών και της δημιουργίας αποδεικτικών στοιχείων για προηγμένες θεραπείες που καλύπτουν ανεκπλήρωτες ανάγκες και ενισχύουν την παροχή φροντίδας", αναφέρει η Διευθύντρια Πολιτικής RI, Δρ. Petia Stratieva και συνεχίζει τονίζοντας ότι: " Η IR καλεί όλους τους φορείς που ανήκουν στην Κοινότητα της Προαγωγής της Υγείας της Όρασης και του Οφθαλμού να ενώσουν τις προσπάθειες τους με τους συλλόγους των ασθενών για να προωθηθεί η εκπάιδευση και η ευαισθητοποίηση στις γενετικές διαγνωστικές εξετάσεις για την ταυτοποίηση των παθήσεων IRD και την ισότιμη πρόσβαση σε αυτές". 

Η RI εργάζεται για να διασφαλίσει στους ασθενείς που πασχουν από παθήσεις του αμφιβληστοειδούς, να έχουν πρόσβαση στην πληροφόρηση που θα τους βοηθήσει να λάβουν ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με τις επιλογές θεραπείας τους και μάλιστα τη συμμετοχή τους σε κλινικές δοκιμές. 

Για εκατομμύρια ανθρώπους, η απώλεια πράσης που επέρχεται από κληρονομικά - εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστοειδή επηρεάζει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής, οδηγώντας συχνά σε δυσκολίες σχετικά με συνήθης εργασίες γύρω από το σπίτι, προκαλεί άγχος για την τρέχουσα και μελλοντική απασχόληση, δημιουργεί αβεβαιότητα στις προσωπικές σχέσεις, δυσκολίες στην κινητικότητα και απομόνωση. 

Η Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστοειδούς του έτους 2023 (30 Σεπτεμβρίου 2023) έχει καθοριστεί ως ένα χρονικό σημείο για την παγκόσμια ενότητα εμπλεκομένων, που αποτελείται απο ασθενείς, κλινικούς, γιατρούς, ερευνητές, διοικητικούς και νομοθετικούς παράγοντες, ώστε να εργασθούν όλοι μαζί γι ανα κάνουν την διαφορά - μια διαφορά η οποία θα γίνει αισθητή σε παγκόσμιο επίπεδο για την επιτάχυνση του ρυθμού της ιατρικήες, χειρουργικής και τεχνολογικής προόδου προς ένα φωτεινο μέλλον που μπορούμε να μοιραστούμε και να "οικοδομήσουμε ξανα καλύτερα όλοι'. 

 

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστοειδών (Π.Ε.Α) εκπροσωπεί τοςυ ασθενείς στην Ελλάδα και περισσότερες πληροφορίες για την Παγκόσμια Εβδομάδα καθώς και επιστημονικά νέα για τις παθήσεις που εκπροσωπέι βρίσκονται αναρτημένα στην ιστοσελίδα: 

www.retina.gr 

email: pea@retina.gr

 

 Το Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστοειδοπαθών (Π.Ε.Α)

 

 

Οδηγίες για την εξυπηρέτηση των ΑμΑΟ σε Υπηρεσίες Υγείας

 

 

34η Περίοδος

Αριθμός Πρακτικού 34/3

 

12 Μαρτίου 2023, Αθήνα

 

12 ΜΑΡΤΙΟΥ 2023 

Σύμφωνα με πρόσκληση που συνέταξε το Διοικητικό Συμβούλιο με Αρ. Πρωτ.: 34/002, στις 15/1/2023 για οργάνωση Τακτικής Εκλογοαπολογιστικής Γενικής Συνέλευσης και διενέργειας αρχαιρεσίων  - εκλογών της Π.Ε.Α. για την ανάδειξη 

α) νέων μελων του Διοικητικού Συμβουλίου και της Εξελεγκτικής Επιτροπής περιόδου Μάρτιος 2023 - Μάρτιος 2026,

β) αντιπροσώπων μελών της Γενικής Συνέλευσης τη Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων  - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ) για την περίοδο Ιούνιος 2023 έως Ιούνιος 2026, καθώς και 

γ) αντιπροσώπων μελών του Συνεδρίου της Γενικής Συνέλευσης της (Ε.Σ.Α.μεΑ), κλήθηκαν τα μέλη αυτής να συμμετάσχουν στις εν λόγω διεργασίες και σε συνέχεια διαπιστωθείσας απαρτίας για την διενέργεια της ΤΕΓΣ που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο στις 4 Μαρτίου 2023 από τις 10:00 έως τις 12:00, ακολούθησε η διενέργεια των αρχαιρεσίων για την εκλογή των μελών του νέου Δ.Σ. και της Ε.Ε. και των υπολοίπων αντιπροσώπων, το Σάββατο στις 11 Μαρτίου 2023, από τις 9:30 έως τις 14:30. 

Οι εκλογές πραγματοποιήθηκαν στα γραφεία της Π.Ε.Α. επί της οδού Βερανζέρου 14, 2ος όροφος. 

 

Οι επτά πλειοψηφούντες που ανεδείχθηκαν ως μέλη του νέου Δ.Σ. της Π.Ε.Α. και τα μέλη της Ε.Ε., σε συνέχεια πρόσκλησης του πλειοψηφούντα κ. Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιο (11/03/2023) συναντήθηκαν στα γραφεία της Π.Ε.Α. επί της οδού Βερανζέρου 14, 2ος όροφος την Κυριακή 12/03/2023 στις 16:00 έως 17:00 μ,μ και συνεδρίασαν με τα ακόλουθα θέματα ημερήσιας διάταξης: 

 

ΘΕΜΑΤΑ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΔΙΑΤΑΞΗΣ 

 ΘΕΜΑ 1. Συγκρότηση σε σώμα του νέου Διοικητικού Συμβουλίου και της Εξελεκτικής Επιτροπής της Π.Ε.Α., περιόδου Μάρτιος 2023  - Μάρτιος 2026, και παροχή εξουσιοδοτήσεων σύμφωνα με το Καταστατικό.

ΘΕΜΑ 2. Ανάδειξη αντιπροσώπων της Π.Ε.Α. ως μέλη της Γενικής Συνέλευσης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων  - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ) για την περίοδο Ιούνιος 2023 έως Ιούνιος 2026

ΘΕΜΑ 3. Ανάδειξη αντιπροσώπων της Π.Ε.Α. ως μέλη του Συνεδρίου της Γενικής Συνέλευσης της (Ε.Σ.Α.μεΑ)

 

ΘΕΜΑ 1. 

Συγκρότηση σε σώμα του νέου Διοικητικού Συμβουλίου και της Εξελεκτικής Επιτροπής της Π.Ε.Α., περιόδου Μάρτιος 2023  - Μάρτιος 2026, και παροχή εξουσιοδοτήσεων σύμφωνα με το Καταστατικό.

Σε συνέχεια της Τακτικής Εκλογοαπολογιστικής Γενικής Συνέλευσης και της διενέργειας των αρχαιρεσιών της 11ης Μαρτίου 2023 και σύμφωνα με το πρακτικό της Εφορευτικής Επιτροπής, προέκυψαν απο τις αρχαιρεσίες για την ανάδειξη των μέλων του Δ.Σ. και της Ε.Ε. της Π.Ε.Α., τα ακόλουθα αποτελέσματα: 

1. Βλάχου Ελένη 

2. Δεσύπρη Μαριάννα 

3. Καρουσάτος Δημοσθένης 

4. Μπαρτζελιώτης Κωνσταντίνος 

5. Μπόλιας Κωνσταντίνος 

6. Μυλωνάς Θωμάς 

7. Πατσιαβός Γεώργιος 

8. Πλέσσα Βασιλική 

9. Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος 

από αυτούς εκλέγονται οι παρακάτω κατά σειρά ψήφων που έλαβαν, ως τακτικά μλεή για το νεό Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) για την περίοδο Μάρτιος 2023 έως Μάρτιο 2026:  

1. Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος 

2. Μπαρτζελιώτης Κωνσταντίνος 

3. Μυλωνάς Θωμάς 

4. Πατσιαβός Γεώργιος

5. Δεσύπρη Μαριάννα 

6. Βλάχου Ελένη 

7. Πλέσσα Βασιλική 

Ως αναπληρωματικά μέλη του Δ.Σ., σε συνέχεια κλήρωσης που έγινε δεδομένου ότι υπήρξε ισοψηφία, εκλέγονται οι παρακάτω κατά σειρά και είναι: 

1. Μπόλιας Κωνσταντίνος  - Α' αναπληρωματικό μέλος Δ.Σ. 

2. Καρουσάτος Δημοσθένης  - Β' αναπληρωματικό μέλος Δ.Σ. 


Για την Εξελεκτική Επιτροπή εκλέγονται οι παρακάτω κατά σειρά ψήφου που έλαβαν: 

1. Χατζηχαραλάμπους Γεώργιος 

2. Πίττας Παντελής 

3. Καραγιαννάκης Στέλιος 


Η σύνθεση της Εξελεκτικής Επιτροπής είναι 

Πρόεδρος: Καραγιαννάκης Στέλιος 

Μέλη: Χατζηχαραλάμπους Γεώργιος 

            Πίττας Παντελής 


Σύμφωνα με το παρόν θέμα της ημερήσιας διάταξης που είναι η συγκρότηση σε Σώμα του Δ.Σ. και της Ε.Ε., η σύνθεση των οποίων είναι επταμελής και τριμελής αντίστοιχα με θητεία για τρια (3) έτη (παρ.1) καθώς και η ανάθεση των αρμοδιοτήτων σύμφωνα με τα αναφερόμενα στα άρθρα 15, 17 και 18 του νέου καταστατικού της Π.Ε.Α. το οποίο εγκρίθηκε με την αριθμ. 7/2016 διαταγή του Ειρηνοδικείου Καλλιθέας, περί τροποποίησης της αριθμ. 915/1989 απόφασης αναγνώρισης του Πρωτοδικείου Αθηνών, η οποία καταχωρήθηκε με αυξ. αριθμ. 17295 στις 26/7/2016 στο βιβλίο Σωματείων του Πρωτοδικείου Αθηνών. 

Επίσης, με το ίδιο πρακτικό παρέχονται και οι σχετικές εξουσιοδοτήσεις προς τα μέλη του Δ.Σ. 

Σε συνέχεια μυστικης ψηφοφορίας που διενεργήθηκε (σύμφωνα με την παρ.11 του άρθρου 15 του καταστατικού), η σύνθεση του νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Α. είναι η ακόλουθη: 

Πρόεδρος: Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος, με αρμοδιότητες σύμφωνα με την παράγραφο 1) του άρθρου 18 του καταστατικού της Π.Ε.Α. (ομόφωνα με 7 ψήφους) 

Αντιπρόεδρος: Δεσύπρη Μαριάννα, με αρμοδιότητες σύμφωνα με την παράγραφο 2) του άρθρου 18 του καταστατικού της Π.Ε.Α. (ομόφωνα με 7 ψήφους) 

Γενικός Γραμματέας: Μπαρτζελιώτης Κωνσταντίνος, με αρμοδιότητες σύμφωνα με την παράγραφο 3) του άρθρου 18 του καταστατικού της Π.Ε.Α. (ομόφωνα με 7 ψήφους) 

Ταμίας: Πατσιαβός Γεώργιος, με αρμοδιότητες σύμφωνα με την παράγραφο 4) του άρθρου 18 του καταστατικού της Π.Ε.Α. (ομόφωνα με 7 ψήφους) 

Και ως Μελη  - Σύμβουλοι: Μυλωνάς Θωμάς, με αρμοδιότητες Αν.Ταμία σύμφωνα με την παράγραφο 4) του άρθρου 18 του καταστατικού της Π.Ε.Α. (ομόφωνα με 7 ψήφους) 

                                      Βλάχου Ελένη, με αρμοδιότητες Ειδικής Γραμματέας σύμφωνα με την παράγραφο 3) του άρθρου 18 του καταστατικού της Π.Ε.Α. (ομόφωνα με 7 ψήφους) 

                                        Πλέσσα Βασιλική, μέλος 

 

Τα μέλη του Δ.Σ. εξουσιοδοτούνται για τις παρακάτω εργασίες: 

1) Τον Ταμία, Πατσιαβό Γεώργιο, τον Αναπλ. Ταμία, Μυλωνά Θωμά και τον Πρόεδρο, Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιο, για χρήση των λογαριασμών όψεως του συλλόγου: της Τράπεζας Πειραιώς με IBAN GR26 0171 8320 0068 3213 1933 689 και της Τράπεζας Ελλάδος με IBAN GR98 0110 0400 0000 0404 8317 640, δεδομένου ότι η ανάληψη χρηματικών ποσών από λογαριασμούς όπως αναφέρεται στο εδάφιο στ, γίνεται κατά προτεραιότητα από τον Ταμία ή από τον οριζόμενο ως αναπληρωτή αυτού (εδάφιο.η) ή τον Πρόεδρο και για ύψος ποσού έως χιλίων πεντακοσίων (1500) ευρώ και σύμφωνα με τα κατά περίπτωση ειδικότερα οριζόμενα για τους περιορισμούς διακίνησης κεφαλαίων από συλλόγους.

Ειδικότερα παρέχεται εξουσιοδότηση στους προαναφερόμενους για ανάληψη χρηματικών ποσών από τους εν λόγω λογαριασμούς για ποσό ύψους από 1.501 έως και 3.000 ευρώ για έκτακτες περιπτώσεις πληρωμής υποχρεώσεων του Συλλόγου.  

2) Τον Ταμία, Πατσιαβό Γεώργιο για χρήση του Συστήματος Ηλεκτρονικής Τραπεζικής i bank (e-banking) με την Τράπεζα Πειραιώς Α.Ε. και της Εθνική Τράπεζας Ελλάδος και παροχή εξουσιοδοτήσεων για τη διενέργεια συναλλαγών μέσω των παραπάνω Συστημάτων κάθε Τράπεζας. 

3) Τον Πρόεδρο, Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιο, την Αντιπρόεδρο, Δεσύπρη Μαριάννα,  τον Γεν. Γραμματέα,  Μπαρτζελιώτη Κωνσταντίνο, την Ειδική Γραμματέα, Βλάχου Ελένη,  τον Ταμία, Πατσιαβό Γεώργιο, προκειμένου να λαμβάνουν το υλικό απο την ταχυδρομική μας θυρίδα (Τ.Θ. 8159 Αθήνα, Τ.Κ. 10210) που βρίσκεται στο Ταχυδρομικό κατάστημα Αιόλου 100, Αθήνα καθώς και να διεκπεραιώνουν κάθε άλλη σχετική υπόθεση (παραλαβή/είσπραξη χρημάτων, συστημένων επιστολών, αποστολή του ενημερωτικού δελτίου ΕΠΑΦΗ κ.λ.π.). 

4) Τον Πρόεδρο, Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιο να διεκπεραιώνει οποιαδήποτε εργασία στο Ταχυδρομείο Καλλιθέας, (Ιφιγενείας)  όπως είσπραξη χρημάτων από συνδρομές, παραλαβή συστημένων επιστολών, δεμάτων κλπ. 

5)  Την Αντιπρόεδρο,  Δεσύπρη Μαριάννα,  τον Γεν. Γραμματέα,  Μπαρτζελιώτη Κωνσταντίνο,  την Ειδική Γραμματέα,  Βλάχου Ελένη,  το Μέλος του Δ.Σ., Πλέσσα Βασιλική,  προκειμένου να κάνουν κάθε είδους επαφές που απαιτούνται για την οργάνωση εκδηλώσεων κάθε τύπου (πολιτιστικών, αθλητικών, ψυχαγωγικών, ενημερωτικών κ.ά.). 

6) Τον Ταμία, Πατσιαβό Γεώργιο,  το μέλος, Πλέσσα Βασιλική,  την Αντιπρόεδρο,  Δεσύπρη Μαριάννα, καθώς και το μέλος της Π.Ε.Α., Πολυχρονάκη Χριστόδουλο, (για θέματα επικοινωνίας με νέους) ως υπεύθυνοι Πληροφορικής για να χειρίζονται κάθε είδους δραστηριότητες που αφορούν την ηλεκτρονική επικοινωνία και παρουσίαση των δραστηριοτήτων του Συλλόγου. 

7)  Τον Πρόεδρο, Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιο,  την Αντιπρόεδρο,  Δεσύπρη Μαριάννα,  τον Γεν.Γραμματέα,  Μπαρτζελιώτη Κωνσταντίνο και το μέλος, Πλέσσα Βασιλική, για την κάθε είδους ανάπτυξη συνεργασίας με φορείς και οργανώσεις του εξωτερικού.  

8) Για την διαχείριση θεμάτων που αφορούν την οργάνωση κλινικών και επιστημονικών θεμάτων συνεργασιών για επιστημονικές εκδηλώσεις υπεύθυνοι ορίζονται οι: ο Πρόεδρος, Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος, η Αντιπρόεδρος,  Δεσύπρη Μαριάννα, ο Γεν. Γραμματέας, Μπαρτζελιώτης Κωνσταντίνος και η Ειδική Γραμματέας Βλάχου Ελένη. Για θέματα Πολυαναπήρων Γενετικής και Βιολογίας, Οφθαλμολογικών Κλινικών, υπεύθυνοι ορίζονται οι: ο Πρόεδρος, Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος, ο Γεν. Γραμματέας, Μπαρτζελιώτης Κωνσταντίνος, η Ειδική Γραμματέας, Βλάχου Ελένη, καθώς και το Μέλος της Π.Ε.Α. Μπόλιας Κωνσταντίνος (παιδοψυχίατρος). 

9) Τον Ταμία, Πατσιαβό Γερώργιο,  την Ειδική Γραμματέα, Βλάχου Ελένη και τον Γεν. Γραμματέα, Μπαρτζελιώτη Κωνσταντίνο για την εγγραφή του περιοδικού "ΕΠΑΦΗ" σε ηλεκτρονική μορφή. 

10) Για την έκδοση του περιοδικού εντύπου του Συλλόγου με την επωνυμία "ΕΠΑΦΗ" ως υπεύθυνος έκδοσης διατηρεί την θέση του ο Πρόεδρος, Χατζηχαραλαμπούς Ευστράτιος  και τις λοιπές διεκπεραιώσεις περιοδικού ο Γεν. Γραμματέας, Μπαρτζελιώτης Κωνσταντίνος.  

11) Επίσης ορίζονται ως εκπρόσωποι της Π.Ε.Α/ σε άλλους Συλλόγους ή Φορείς σε παρακάτω: 

i. για το "Ελληνικό Κέντρο Εκπαίδευσης και Ανάπτυξης Σκύλων Οδηγών & Κινητικότητας Τυφλών και Σκύλων Βοηθών για Άτομα με Αναπηρίες  - Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος"  Ως τακτικό εκπρόσωπο το μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών, κυρία Γερουλάνου-Χρηστοπούλου Ζωή (Α.Μ: Γ033) και αναπληρωματικό εκπρόσωπο τον Πρόεδρο της Π.Ε.Α. Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιο (Α.Μ: Χ002), με ανανέωση της εκπροσώπησής τους εκ μέρους της Π.Ε.Α. για την επόμενη θητεία του ΚΣΟΕ. 

ii. για θέματα Τυφλοκωφών και την "Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος  - ΟΜ.Κ.Ε" ο Πρόεδρος,  Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος,  καθώς και το μέλος της Π.Ε.Α., Δρακούλης Μαρίνος. 

iii. για θέματα Ανάπτυξης Ευρωπαϊκών Προγραμμάττων και Δράσεων, ο Προέδρος,  Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος,  η Αντιπρόεδρος, Δεσύπρη Μαριάννα, ο Γεν. Γραμματέας, Μπαρτζελιώτης Κωνσταντίνος, και η Ειδική Γραμματέας, Βλάχου Ελένη, ειδικότερα για εκπροσώπηση στην RETINA INTERATIONAL και στην EURORDIS. 


ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ ΑΠΟΣΠΑΣΜΑΤΟΣ ΠΡΑΚΤΙΚΟΥ 34/3  - 12/2/2023

 

Αναπηρία Όρασης ή Οπτική Αναπηρία

 

Ένα δίλλημα...που θέλει διευκρίνηση, τεκμηρίωση και σημασιοδότηση ως προς το ουσιαστικό περιεχόμενο

 


30 Ιανουαρίου 2023 

 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους 

Κοινωνιολόγος M.Sc. Ψυχικής Υγείας, Κοινωνική Διοίκηση, ΕΣΔΔΑ 

Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών &

Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων  - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων 

 


   Ο προσδιορισμός του περιεχομένου των όρων που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν διάφορες καταστάσεις υγείας ή προβλημάτων  - δυσκολιών που έχει το άτομο σε διάφορα επίπεδα λειτουργίας του στην καθημερινή ζωή, διαφοροποιείται ανά χρονική περίοδο, ανάλογα με τις "επικρατούσες" απόψεις και αντιλήψεις, τόσο στον τρόπο σκέψης της κοινωνίας (νοοτροπία), όσο και στον τρόπο "ιδεολογιοποίησης" των κυρίαρχων αντιλήψεων που διαπερνούν τους εκάστοτε θεσμούς και το θεσμικό πλαίσιο.

   Οι όροι Βλάβη, Μειονεξία, Δυσχέρια, Νόσος και Πάθηση, έχουν κυρίως βιολογικό και παθολογοανατομικό προσανατολισμό, εφόσον χαρακτηρίζουν καταστάσεις προβλημάτων υγείας που σχετίζονται με όργανα, με συστήματα ή και μέρη του σώματος, υποδηλώνουν δε την προσέγγιση μέσω του ιατρικού/ατομικού μοντέλου. 

   Η αναφορά σε όρους που χαρακτηρίζουν την ελλειματική ή προβληματική λειτουργία ενός συστήματος ή ενός οργάνου στον οργανισμό, υποδηλώνει μια ευρήτερη προσέγγιση που σχετίζεται με τη λειτουργικότητα κατ' επέκτασιν του ατόμου και τις δυσκολίες που προκαλούνται στη καθημερινή του ζωή, επιφέροντας έτσι αναπηρία, μείωση της αυτονομίας και κοινωνικό αποκλεισμό.

   Με τη Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία τη δεκαετία του 1990, ξεκίνησε μια διεθνή προσπάθεια αναμόρφωσης του τρόπου προσέγγισης της αναπηρίας, δίνοντας έμφαση στο πρόσωπο που έχει την αναπηρία, στα ατομικά και κοινωνικά δικαιώματά του, μεταθέτοντας έτσι το κέντρο βάρους από το ιατροβιολογικό, στο κοινωνικό - δικαιωματικό μοντέλο προσέγγισης. Έτσι άρχισε η σταδιακή μείωση της χρήσης των ιατροβιολογικών όρων που χαρακτήριζαν την αναπηρία, όπως άτομα με "Ειδικές Ανάγκες", με "Ιδιαίτερες Ανάγκες", με "Ιδιαίτερες Ικανότητες" κλπ. , καθώς και των όρων που προσδιόριζαν το είδος της αναπηρίας π.χ. λοιμώδη νόσημα, ηπατική ανεπάρκεια, βλάβη σπονδυλικής στήλης, παιδιά με εγκεφαλική παράλυση κ.λπ. 

   Μια σημαντική ενότητα αναπηριών, αφορά στις λειτουργίες των αισθήσεων, προσβάλοντας τα επιμέρους όργανα που συνδέονται με αυτές και τα διάφορα επίπεδα του μηχανισμού λειτουργίας τους, προκαλώντας έκπτωση αυτών και λειτουργικές δυσχέρειες. Παλαιότερα, όταν γινόταν αναφορά στην κατηγορία των αισθητηριακών αναπηριών, επικρατούσαν οι όροι που συνδέονταν με τη βλάβη ή την πάθηση του οργάνου π.χ. ρήξη τυμπάνου, βλάβη του βυθού του οφθαλμού, αποκόλληση αμφιβλ/δούς κ.λπ, προσδίδοντας αντίστοιχα και τους όρους που σχετίζονταν με μια επιβαρυμένη κατάσταση, όπως κώφωση ή τύφλωση. Έτσι, οργανώθηκε ένα αναπηρικό κίνημα που βασιζόταν σε αυτούς τους όρους, ακολουθώντας το ιατροβιολογικό μοντέλο. 

   Ωστόσο, η ανάδυση του κοινωνικού  - δικαιωματικού μοντέλου πριν από τριάντα σχεδόν έτη και η αλλαγή που επέφερε στην προσέγγιση και κατανόηση της αναπηρίας, συνέβαλε στην μετουσίωση των όρων, γεγονός που επέτρεψε την χρήση διατυπώσεων όπως, Άτομα με Προβλήματα Ακοής, Άτομα με Προβλήματα Όρασης, Άτομα με Κινητική Αναπηρία κλπ., αναδεικνύοντας ότι σημασία δίνεται στη λειτουργία της αίσθησης ως μια πιο ολοκληρωμένη προσέγγιση και όχι στα επιμέρους όργανα ή τους μηχανισμούς που συμβάλουν σε αυτήν. 

   Επομένως, δεν γίνεται αναφορά στα όργανα και στα εξαρτήματα του αυτιού, του οφθαλμού, της μύτης, της γλώσσας, του στόματος ή των δακτύλων, εφόσον κυριαρχεί η επικέντρωση στα άτομα/πρόσωπα που έχουν δυσλειτουργία της αίσθησης ευρύτερα και άρα βιώνουν που εδραιώνουν την αναπηρία. 

   Ιδιαίτερα, στο πεδίο της αναπηρίας που σχετίζεται με τη λειτουργία της όρασης συμμετέχουν πάρα πολλοί παράγοντες και κατηγορίες βλαβών ή επιπλοκών στη φυσιολογία αυτής που συνδέονται, όχι μόνο με τον οφθαλμικό κόγχο, τα μέρη του οφθαλμού, τον μηχανισμό της οπτικής πρόσληψης των ερεθισμάτων, το οπτικό νεύρο και τη σύνδεσή του με διάφορα μέρη του εγκεφάλου, αλλά και με την ευρύτερη γνωστική, ψυχοσυναισθηματική και κοινωνική κατάσταση του ατόμου που βιώνει κάθε φορά και ανάλογα με τις περιβαλλοντικές συνθήκες. 

   Άλλωστε, ο οφθαλμός/το μάτι είναι το όργανο που προσλαμβάνει το ερέθισμα από το περιβάλλον και άρα καταγράφει το πρώτο αίσθημα που αντιλαμβανόμαστε, αποτυπώνοντας τις εικόνες με το μηχανισμό της οπτικής στο βυθό. Με την ευρύτερη λειτουργία της όρασης οι εικόνες αυτές, πραγματικές ή μη, συνειδητά ή όχι, μεταφέρονται στον εγκέφαλο, επεξεργάζονται, αποθηκεύονται, αναπαράγονται, αξιοποιούνται κλπ. ανάλογα με ένα σύνολο πολύπλοκων παραγόντων που είναι συνάρτηση των ψυχοκοινωνικών και περιβαλλοντικών διαστάσεων της ζωής μας. 

   Είναι σημαντικό επίσης να κατανοήσουμε, οτι ιδιαίτερα στην ελληνική γλώσσα αξιοπούνται διάφορες λεξεις και φράσεις που υποδηλώνουν τη διαφορετική σημασία της αναφοράς στον οφθαλμό/μάτι/οπτικό μηχανισμό και στην ευρύτερη λειτουργία της όρασης, όπως για παράδειγμα: 

  • Οφθαλμός/μάτι (Όμμα) είναι το αισθητήριο όργανο της όρασης και στην καθημερινότητα διατυπώνονται διάφορες φράσεις, που επισημαίνουν τον χαρακτήρα του οργάνου, π.χ. σε είδα με τα ίδια μου τα μάτια (ιδίοις όμμασι), σε εμποστεύομαι με κλειστά μάτια (τυφλοίς όμμασι), παίρνω τα μάτια μου και φεύγω (παίρνω των ομματιών μου), κάναμε μαύρα μάτια να σε δούμε, σαν τα μάτια μου σε έχω, τα μάτια σου δεκατέσσερα. Όλες αυτές οι φράσεις αναφέρονται στο όργανο του ματιού  - οφθαλμού και όχι στη λειτουργία της όρασης που είναι ευρύτερη.
  • Οπτική, η οφθαλμολογική μελέτη της διαδρομής του φωτός σε υγιή ή μη ιστό, με ή χωρίς βοηθήματα, η οποία βασίζεται στις αρχές της οπτικής στη Φυσική, που μελετά τη διαδρομή του φωτός στη φύση και το περιβάλλον. 
  • Βλέπω, αντιλαμβάνομαι την ύπαρξη αντικειμένων που βρίσκονται γύρω μου με τα μάτια μου, κατευθύνοντας γενικώς το βλέμμα μου. 
  • Κοιτώ, συγκεντρώνω το βλέμμα μου σε κάτι, δηλαδή επικεντρώνομαι σε κάτι που έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον, στοχεύοντας και προσέχοντας αυτό (μπορεί κάτι να μου έχει κάνει εντύπωση ή να θέλω να το προσεγγίσω με ιδιαίτερο τρόπο).
  • Βιγλίζω, παρατηρώ, εξερευνλω με το βλέμμα, δηλαδή προσπαθώ σαρώνοντας με την ματία μου τον περίγυρο, προκειμένου να αντιληφθώ και να καταγράψω από τις γενικές εντυπώσεις κάτι ιδιαίτερο π.χ. να εντοπίσω ένα κίνδυνο, ένα πλοίο στον ορίζοντα, τον εχθρό κλπ.
  • Παρατηρώ, κοιτάζω με προσοχή και για αρκετή ώρα κάτι με σκοπό να καταλάβω ή να μάθω κάτι. Είναι μια έννοια που συνδέεται με τη συστηματική καταγραφή πληροφοριών μέσω του οφθαλμού και άλλων οργάνων και γενικά όλων των αισθήσεων, ώστε να επεξεργαστώ τα δεδομένα, να τα κατανοήσω και να τα αξιοποιήσω κατάλληλα, γεγονός που δηλώνει ότι αξιοποιείται στο πλαίσιο αυτό, η λειτουργία της όρασης. 
  • Όραση, μία από τις πέντε αισθήσεις, η ικανότητα ενός οργάνου να προσλαμβάνει με τα μα΄τια οπτικά ερεθίσματα και να σχηματίζει οπτικές αναπαραστάσεις της εξωτερικής πραγματικότητας. Η λειτουργία της όρασης είναι ευρύτερη της έννοιας του οφθαλμού και του οπτικού μηχανισμού (εφόσον εμπεριέχονται σε αυτήν), επεκτείνεται σε νοητικό και διανοητικό επίπεδο, ενώ σχετίζεται με πολύπλοκους μηχανισμούς που προαναφέρθηκαν. 

   Όλοι οι προαναφερόμενοι όροι που στην ελληνική γλώσσα διαφοροποιούνται ως προς το περιεχόμενό τους, δηλώνουν ξεκάθαρα τη διαφοροποίηση της οργανικής προσέγγισης από τη λειτουργική. Άλλωστε. η χρήση διαφόρων φράσεων, είτε στην ελληνική, είτε στην αγγλική γλώσσα μέσα από δάνεια και αντιδάνεια, δίνει ξεκάθαρα το διαφορετικό περιεχόμενο, που μας προσανατολίζει άλλοτε στο μοντέλο που περιορίζεται στο όργανο, στη βλάβη, στον μηχανισμό και άλλοτε στο μοντέλο της λειτουργικής και διευρυμένης διάστασης που έχει η όραση.

   Ενδεικτικά αναφέρονται οι φράσεις: 

  • οπτομετρία, που σχετίζεται με μετρήσεις συνδεόμενες με τον μηχανισμό της οπτικής
  • μέτρηση οπτικής οξύτητας, που μετρά την ικανότητα του ατόμου για ανάγνωση γραμμάτων ή σχημάτων σε οφθαλμολογικούς πίνακες, όπου στα αγγλικά είναι visual acuity και θα μπορούσε να αποδοθεί ως μέτρηση "οξύτητας όρασης"
  • οπτικό πεδίο, με τον αγγλικό όρο field vision, που θα μπορούσε να αποδοθεί ως "πεδίο όρασης"
  • τηλεματική, που είναι η τεχνική διαδικασία συλλογής εικόνων από οπτικά  - ηλεκτρονικά συστήματα, με δυνατότητα μετάδοσης αυτών σε μεγάλες αποστάσεις
  • τηλεόραση (television), που μεταδίδει εικόνες και πολλά παράλληλα ερεθίσματα, επιτρέποντας το άτομο να διαμορφώσει αναπαραστάσεις νοητικές 
  • όραμα (vision), που δηλώνει τη στοχοπροσήλωση του ατόμου σε υψηλούς στόχους, αξίες και διεκδικήσεις, καθώς και η ενόραση που σημαίνει τη δυνατότητα να διαισθανόμαστε πράγματα ή καταστάσεις που δεν είναι ορατά και που αναζητούνται εσωτερικά στον εαυτό μας. 

   Έχοντας κατακτήσει και υιοθετήσει τα τελευταία 25-30 χρόνια στην Ελλάδα τη χρήση των όρων "Αναπηρία Όρασης", "Άτομα με Αναπηρία Όρασης" ή "Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλοί και Μερικώς Βλέποντες)", την τελευταία περίοδο διαπιστώνεται η συστηματική αναφορά σε διάφορα κείμενα, νόμους, υπουργικές αποφάσεις, εγκυκλίους, εκθέσεις  - πορίσματα, δημοσιεύματα, αναρτήσεις σε ιστότοπους κλπ. των όρων "Οπτική Αναπηρία" ή "Άτομα με Οπτική Αναπηρία" ή "Οπτική Ανικανότητα" κλπ. Το γεγονός αυτό, μας επαναφέρει σε προγενέστερες περιόδους όπου η σύνδεση της αναπηρίας γινόταν με την βλάβη, το όργανο ή τη μειονεξία, αντί να αξιοποιούνται οι όροι που δηλώνουν την σύνδεση της αναπηρίας και των ατόμων που την έχουν με τη διευρυμένη έννοια της λειτουργίας της όρασης. 

   Συνεπώς, όταν αναφερόμαστε στη κατηγορία αυτής της αναπηρίας, ορθότερο είναι να χρησιμοποιείται ο όρος "Άτομα με Αναπηρία Όρασης" ή "Αναπηρία Όρασης", αναδεικνύοντας την κυρίαρχη σημασία της σφαιρικής λειτουργίας της όρασης και όχι ο όρος "Άτομα με Οπτική Αναπηρία" ή "Οπτική Αναπηρία", που μας αναγάγει στις βλάβες του οφθαλμού και του οπτικού μηχανισμού. 


   Στο πλαίσιο αυτό, είναι σημαντικό τόσο οι φορείς του χώρου των Ατόμων με Αναπηρία Όρασης και ευρύτερα της Αναπηρίας, όσο και οι διάφορες υπηρεσίες, φορείς και όργανα της Πολιτείας, να προσανατολιστούν στην ορθή χρήση των όρων προς αποφυγή αλλοίωσης του ουσιαστικού περιεχομένου τους, αλλά και για να δοθεί ο κατάλληλος προσανατολισμός στις πολιτικές, στρατηγικές και παρεμβάσεις που αναπτύσσονται στο πεδίο των Ατόμων με Αναπηρία.

 

 

 

15/01/23

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΤΑΚΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΚΑΙ ΔΙΕΝΕΡΓΕΙΑ ΕΚΛΟΓΩΝ 2023 

 

ΠΡΟΣ ΤΑ ΜΕΛΗ ΤΗΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΗΟΠΑΘΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΤΑΚΤΙΚΗ ΕΚΛΟΓΟΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΚΑΙ ΔΙΕΝΕΡΓΕΙΑ  ΑΡΧΑΙΡΕΣΙΩΝ (ΕΚΛΟΓΩΝ)

Α) ΓΙΑ ΑΝΑΔΕΙΞΗ ΝΕΩΝ ΜΕΛΩΝ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΤΗΣ ΠΕΑ 

Β) ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΩΝ ΜΕΛΩΝ ΤΗΣ ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ. ΝΟ. ΠΑ. 

Γ) ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΩΝ ΜΕΛΩΝ ΤΟΥ ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ ΤΗΣ ΓΕΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ ΤΗΣ (Ε.Σ.Α μεΑ.)

15/01/23

 


Αγαπητά μέλη, 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Π.Ε.Α. όπως αυτό προέκυψε από τις εκλογές που διενεργήθηκαν στις 14/03/2020 και το οποίο συγκροτήθηκε σε Σώμα και ανέλαβε αρμοδιότητες σύμφωνα με το πρακτικό αριθμ.31/3 της 17ης Μαρτίου 2020, σας ενημερώνει για τα ακόλουθα:

Α) με την αριθμ. 7/2016 διαταγή του Ειρωνοδικείου Καλλιθέας, περί τροποποίησης της αριθμ. 915/1989 απόφαση αναγνώρισης του Πρωτοδικείου Αθηνών, η οποια καταχωρήθηκε με αυξ. αριθμ. 17295 στις 26/7/2016 στο βιβλίο Σωματείων του Πρωτοδικείου Αθηνών, εγκρίθηκε το νέο Καταστατικό της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών, όπου σύμφωνα με το άρθρο 15 "Διοικητικό Συμβούλιο", η σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου είναι επταμελής και η θητεία του είναι για 3 έτη (παρ.1)

Β) με την υπ' αριθμ. 461/2016 διαταγή του Ειρηνοδικείου Αθηνών που καταχωρήθηκε με αύξοντα αριθμό 841 στις 8/12/2016 στο βιβλίο Ομοσπονδιών του Πρωτοδικείου Αθηνών, ιδρύθηκε η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ. ΝΟ. ΠΑ.) της οποίας ιδρυτικό μέλος είναι η Π.Ε.Α. 

 

Σύμφωνα με την παράγραφο 3 Α&Β του άρθρου 8 του καταστατικού της Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ όπως εγκρίθηκε με την υπ'αριθμ. 130/28-03-2022 διαταγή του Ειρηνοδικείου Αθηνών που τοποποίησε το προαναφερόμενο προβλέπεται η διενέργεια εκλογών για την ανάδειξη αντιπροσώπων της Π.Ε.Α., ως μέλη της Γενικής Συνέλευσης της Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. Η αναλογία εκλογής αντιπροσώπων είναι 07 ψηφίσαντες προς 1 αντιπρόσωπο (με ειδικότερο προσδιορισμό εκλογής αντιπροσώπων ανάλογα με το σύνολο των ψηφισάντων κλπ).

 

Γ) το καταστατικό της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρίας (Ε.Σ.Α.μεΑ.), άρθρο 8, σύμφωνα με το οποίο καθορίζονται οι διαδικασίες εκλογής αντιπροσώπων στο Συνέδριο της Γενικής Συνέλευσης, από του φορείς μέλη της Ε.Σ.Α.μεΑ. και κατ' επέκτασιν των συλλόγων Τακτικών Μελών των Ομοσπονδίων αυτής (το δικαίωμα αυτό έχει και η Π.Ε.Α ως Τακτικό Μέλος της Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).

 

Δ) Δεδομένου ότι η τριετή θητεία του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Α. ολοκληρώνεται το Μάρτιο του 2023 (2020-2023),

 

Αποφάσισε στην αρ.34/1 της 12ης Ιανουαρίου 2023 συνεδρίαση του την προκήρυξη Τακτικής Εκλογοαπολογιστικής Γενικής Συνέλευσης και την έκδοση Πρόσκλησης προς τα μέλη της Π.Ε.Α.

1) για την διενέργεια της Τακτικής Εκλογοαπολογιστικής Γενικής Συνέλευσης της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών, που θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 24 Φεβρουαρίου 2023 (Α' συνάντηση Γ.Σ) στο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών (ΚΕΑΤ), στην αίθουσα εκδηλώσεων (ισόγειο), Λεωφόρος Βενιζέλου Ελευθερίου 210 & Σπάρτης, Καλλιθέα.

Η εν λόγω Τακτική Εκλογοαπολογιστική Γενική Συνέλευση σε περίπτωση μη απαρτίας θα διενεργηθεί το Σάββατο 04 Μαρτίου 2023 στον ίδιο χώρο και ώρα 10.00 έως 12.00 με την ίδια ημερήσια διάταξη (Β' οριστική υάντηη για Γ.Σ.). 


Τα θέματα της Ημερίσιας Διάταξης είναι:


1. Διοικητικός απολογιμός του απερχόμενου Δ.Σ. (έτους 2022 - Φεβρουάριο 2023)

2. Οικονομικός απολογισμός του απερχόμενου Δ.Σ. (έτους 2022 - Φεβρουάριο 2023)

3. Ενημέρωση για διάφορα θέματα

4. Εκλογή Εφορευτικής Επιτροπής για διεωέργεια εκλογών για την ανάδειξη νέων μελών Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Α. , αντιπροσώπων μελών της Γενικής Συνέλευσης της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και αντιπροσώπων μελών του Συνεδρίου της Γενικής Συνέλευσης της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.)

 

2) για την διεξαγωγή Αρχαιρεσιών (εκλογών) για ανάδειξη νέεων μελών Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Α., περιόδου Μάρτιος 2023 έως Μάρτιο 2026, αντιπροσώπων μελ'ων της Γενικής Συνέλευσης της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., περιόδου Ιούνιος 2023 έως Ιούνιο 2026 και αντιπροσώπων μελών του Συνεδρίου της Γενικής Συνέλευσης της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 11 Μαρτίου 2023 στα γραφεία της Π.Ε.Α. Βερανζέρου 14, 2ος όροφος και ώρα 9.30  - 14.30.

 

ΔΗΛΩΣΗ ΥΠΟΨΗΦΙΟΤΗΤΩΝ

 

Για τους ανωτέρω λόγους, προσκαλούνται τα μέλη της Π.Ε.Α. να δηλώσουν υποψηφιότητα: 

Α) για την συγκρότηση ψηφοδελτίου μελών του Δ.Σ. και της Ε.Ε. της Π.Ε.Α.

 

Β) για την συγκρότηση ψηφοδελτίου για την εκλογή αντιπροσώπων την Γ.Σ. της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και 

Γ) για την συγκρότηση ψηφοδελτίου για την εκλογή αντιπροσώπων μελών του Συνεδρίου της Γενικής Συνέλευσης της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), 

 

κατα την περίοδο από 15 Ιανουαρίου έως 31 Ιανουαρίου 2023, σύμφωνα με το άρθρο 13 του καταστατικού.


Οι υποψηφιότητες δηλώνονται ε έντυπη αίτηη δήλωσης, η οποία κατατίθεται εγγράφως ή ηλεκτρονικώς κατα την προαναφερόμενη περίοδο στα γραφεία της Π.Ε.Α., Βερανζέρου 14, 2ος όροφος ή στο email: hellenic.retina.society@gmail.com.

 

ΠΡΟΣΟΧΗ


Σύμφωνα με το Καταστατικό, κατά τη Τακτική Εκλογοαπολογιστική Γενική Συνέλευση πρέπει να παρίστανται το ένα τρίτο (1/3) τουλάχιστον των ταμειακώς τακτοποιημένων τακτικών μελών της Π.Ε.Α. (των όσων έχουν καταβάλει συνδρομή για το 2022), ώστε να υπάρξει απαρτία και σε περίπτωση που αυτό δεν καταστεί εφικτό, η Γενική Συνέλευση διεξάγεται εντός δέκα (10) ημερών χωρίς να απαιτείται πλέον απαρτία. 

 

Για το λόγο αυτόν, ορίζεται ημερομηνίας πρώτης συνάντησης η Παρασκευή 24 Φεβρουαρίου 2023 και σε περίπτωση μη συμπλήρωσης απαρτίας, η δεύτερη και οριστική συνάντηση της Γ.Σ. θα γίνει το Σάββατο 04 Μαρτίου 2023, την ίδια ώρα στον ίδιο χώρο.

ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΟΦΥΓΗ ΑΣΚΟΠΗΣ ΤΑΛΑΙΠΩΡΙΑΣ, ΕΠΙΣΗΜΑΙΝΟΥΜΕ ΟΤΙ ΟΛΑ ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΧΡΟΝΙΑ, Η ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΕΙΤΑΙ ΚΑΤΑ ΤΗΝ Β' ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ,

(4η ΜΑΡΤΙΟΥ 2023)

 

Πληροφορίες για τις οφειλές κάθε μέλους παρέχονται στο τηλέφωνο: 210/5238389

Επίησης οι συνδρομές δύναται να κατατίθενται στον ακόλουθο λογαριασμό (με τηλεφωνική ενημέρωση): 

Εθνική Τράπεζα Ελλάδος GR98 0110 0400 0000 0404 8317 640 

 

ΕΙΝΑΙ ΑΚΡΩΣ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ Η ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΟΛΩΝ. 

Παρακαλούμε για την διενέργεια των εκλογών να έχετε ταυτότητα ή διαβατήριο ή άλλο επίσημο δημόσιο έγγραφο που πιστοποιεί την ταυτότητά σας. 

 

Με εκτίμηση 

Για το Δ.Σ. της Π.Ε.Α. 

 

 

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

02 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2022

 

ΤΗΛΕΡΓΑΣΙΑ:

ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ  ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ  ΥΓΕΙΑΣ – ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ

 

 

  Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά ανακοινώνει ότι εκδόθηκε από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων η Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΚΥΑ),Αριθμ. ΔΙΔΑΔ/Φ.64/890/οικ.16790 (3) «Παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους λόγω προβλημάτων υγείας κατ’ εφαρμογή της διάταξης της παρ. 2 του άρθρου 7 του ν. 4807/2021 (Α’ 96)», ΦΕΚ 5541 τΒ/27.10.2022.

  Στην προαναφερόμενη ΚΥΑ προσδιορίζονται οι ειδικότερες προϋποθέσεις και οι διαδικασίες παροχής εργασίας μέσω συστήματος τηλεργασίας σε άτομα που εργάζονται στο δημόσιο ή ιδιωτικό τομέα και που λόγω  συγκεκριμένων προβλημάτων υγείας  ή αναπηρίας, τους παρέχεται το δικαίωμα της εναλλακτικής αυτής μορφής απασχόλησης, εφόσον οι συνθήκες κατά περίπτωση το επιτρέπουν.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ_ΤΗΛΕΡΓΑΣΙΑ ΓΙΑ ΑμεΑ.pdf

ΦΕΚ5541Β_27.10.22.pdf 

 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ

 

ΕΟΡΤΑΣΜΟΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΥΣ (RETINA DAY)

24 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ 2022

 

Δ.Τ._Διεθνή Ημέρα Αμφιβληστροειδούς_24.09.2022.pdf

 

Σ. ΚΑΜΑΚΑΡΗ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΓΙΑ ΓΟΝΙΔΙΑΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ[341].pdf 

 

 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Λύθηκε ένα χρονίζον πρόβλημα με τη διέλευση των αναπηρικών ΙΧ από τα διόδια  

Επιτέλους η διαρκής πίεση της ΕΣΑμεΑ στο υπ. Μεταφορών για το κρίσιμο θέμα της δωρεάν διέλευσης οχημάτων ατόμων με αναπηρία από τους σταθμούς διοδίων ΜΕ ή ΧΩΡΙΣ την παρουσία του ατόμου στο όχημα έφερε αποτελέσματα. Με την ψήφιση του ν. 4903/2022 άρθρο 17, το όχημα έχει απαλλαγή ακόμη και αν ο δικαιούχος δεν επιβαίνει σε αυτό, σε περίπτωση που η μετακίνηση γίνεται προς εξυπηρέτηση αυτού.    

Ήδη από το στάδιο της διαβούλευσης του ψηφισθέντος πλέον ν. 4782/2021 η ΕΣΑμεΑ είχε εκφράσει την ανάγκη καθιέρωσης του ενιαίου e-pass σε όλους τους οδικούς άξονες, με στόχο την οριστική διευθέτηση της ελεύθερης διέλευσης των αναπηρικών οχημάτων από τους σταθμούς διοδίων όλων των αυτοκινητόδρομων της χώρας με ενιαίο τρόπο,  ανεξάρτητα από την παρουσία ή μη του ατόμου με αναπηρία σε αυτά, ώστε να δοθεί οριστική λύση σε ένα χρόνιο πρόβλημα και να διασφαλιστεί η ισότιμη κινητικότητα των ατόμων με αναπηρία κατ’ επιταγή της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία (ν.4074/2012).

Η ΕΣΑμεΑ είχε κατ’ επανάληψη εξηγήσει, σε πολλές συναντήσεις και σε ακόμη περισσότερες επιστολές, ότι οι πολίτες με αναπηρία αναγκάζονται να χρησιμοποιούν στη συντριπτική τους πλειοψηφία ιδιωτικά αυτοκίνητα για τις μετακινήσεις τους, λόγω της απουσίας προσβάσιμων αστικών μεταφορικών συστημάτων στην πλειοψηφία των ελληνικών πόλεων, παρά τις απαιτήσεις των Ευρωπαϊκών Κανονισμών για τα δικαιώματα των επιβατών. Οι δε οικείοι τους συνήθως εκτελούν χρέη οδηγού/ μεταφορέα, μεταφέροντας αυτούς σε διάφορες δομές όπου χρειάζεται να μεταβούν (π.χ. νοσοκομεία, θεραπευτήρια, εργασία, χώρους ψυχαγωγίας/άθλησης, εκπαίδευσης, δημιουργικής απασχόλησης κ.λπ.) και να παραμείνουν για να λάβουν αγωγή ή εκπαίδευση ή να εργαστούν ή να συμμετάσχουν σε δρώμενα. Στις περιπτώσεις αυτές, συνήθως οι οικείοι τους, τους αφήνουν στον τόπο προορισμού και επιστρέφουν να τους παραλάβουν ώρες αργότερα για να επιστρέψουν στην κατοικία τους. Οπότε, αν και το αναπηρικό αυτοκίνητο κυκλοφορεί προς εξυπηρέτηση του ατόμου με αναπηρία, το άτομο δεν βρίσκεται εντός αυτού.

Ο ν. 4782/2021 που ψηφίστηκε καθιέρωσε ενιαίο e-pass σε όλους τους οδικούς άξονες, για την οριστική διευθέτηση της ελεύθερης διέλευσης των αναπηρικών οχημάτων από τους σταθμούς διοδίων όλων των αυτοκινητόδρομων της χώρας με ενιαίο τρόπο, αλλά με την υποχρεωτική παρουσία του ατόμου με αναπηρία μέσα σε αυτό. Με τον ν.4903/2022 και το άρθρο 17, το όχημα έχει απαλλαγή ακόμη και αν ο δικαιούχος δεν επιβαίνει σε αυτό, σε περίπτωση που η μετακίνηση γίνεται προς εξυπηρέτηση αυτού.    

 

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Πρόεδρο της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Ι. Βαρδακαστάνη στο κινητό τηλέφωνο 6937157193.

 

Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.

 

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και οι Οργανώσεις μέλη της, μεταξύ αυτών και η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εορτάζουν την Εθνική και Διεθνή Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, στις 3 Δεκέμβρη 2021 συντονίζοντας τις δυνάμεις τους και την εγρήγορσή τους στη διαρκή κινητοποίηση για την προστασία των Δικαιωμάτων των ΑμεΑ, διεκδικώντας ισότιμη και αυτόνομη διαβίωση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των Ατόμων με Αναπηρία, με Χρόνιες Παθήσεις και των οικογενειών τους.

Δηλώνουν τη διαρκή παρουσία τους στους αγώνες για σχεδιασμό και υλοποίηση πολιτικών που προάγουν τα θέματα της Αναπηρίας στην Ελλάδα, συμμετέχοντας ενεργά στη διαμόρφωση των πολιτικών αυτών, αλλά και στον έλεγχο υλοποίησης τους.

Στο πλαίσιο αυτό παρατίθενται η Διακήρυξη της ΕΣΑμεΑ για τη 3η Δεκέμβρη και το σχετικό Δελτίο Τύπου.

 
 
 
Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών σας ανακοινώνει  'ότι στο portal για Άτομα με Προβλήματα Όρασης "Με Άλλα Μάτια", παρουσιάζονται στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (τέλος Σεπτέμβρη) και της Παγκόσμιας Ημέρας Όρασης και Λευκού Μπαστουνιού (10 & 15 Οκτώβρη):
 
α) η συνέντευξη του προέδρου κ. Χατζηχαραλάμπους, αναφορικά με το ρόλο  και το έργο της Π.Ε.Α. στα 32 χρόνια πορείας της και τα σύγχρονα θέματα που ανακύπτουν για τα ΑμΠΟ στο πλαίσιο των εξελίξεων λόγω πανδημίας και τις προκλήσεις για αναπροσανατολισμό στο μέλλον
β) η παρουσίαση του προφίλ του συλλόγου της Π.Ε.Α.
 

 

 

 

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙ∆ΟΠΑΘΩΝ  (Π.Ε.Α.)

HELLENIC RETINA SOCIETY (H.R.S.)

 (Εκφυλιστικών Κληρονοµικών Παθήσεων του Αµφιβληστροειδή Χιτώνα,
της Ωχράς Κηλίδας και του Οπτικού Νεύρου)

 

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου.

Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις Νόσους που εκπροσωπεί, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήματα) και ένταξης των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ).

Παράλληλα αναπτύσσει δραστηριότητες ενημέρωσης των ασθενών - μελών για τις ερευνητικές εξελίξεις, ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης για προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΠΟ, πληροφόρησης επιστημονικών και άλλων φορέων, οργανώσεων (συλλόγους ΑμεΑ) και υπηρεσιών στο Δημόσιο και ιδιωτικό Τομέα.

Είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών – Retina Internationalτου Δικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς - AMD Alliance International και των Σκύλων Οδηγών Ελλάδος (Σ.Ο.Ε.).

 

 

Δελτίο Τύπου

Η 15η Οκτωβρίου έχει παγκοσμίως καθιερωθεί ως η ημέρα εορτασμού του «Λευκού Μπαστουνιού», με στόχο τη διάδοση της μεγάλης σημασίας της χρήσης αυτού και την ευαισθητοποίηση του κοινού στην προσπάθεια των ατόμων με οπτική αναπηρία για μια πιο ανεξάρτητη διαβίωση, αλλά και για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που συναντούν στην καθημερινή τους μετακίνηση. Αυτή η ημέρα αποτελεί μάλλον μια ευκαιρία για κοινωνικό βή-μα των ΑμεΟΑ, μέσα από την οποία αναδεικνύονται πολλές φορές τα εμπό-δια και οι ανισότητες με τις οποίες τα άτομα με αναπηρία όρασης έρχονται αντιμέτωπα.

Δείτε Περισσότερα...